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3年2月1周,战斗结束。

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486119 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。' v$ T* P& h' ]0 w" k  z

: ], S( @+ F. t* ~/ e6 _9 d. u1 m一、情况介绍, x4 p' {; t' I. T( ~: @* j6 }

8 @# n0 E: E3 n4 w  l8 f$ j第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。$ \+ \) `1 y" c

0 P7 Q5 T8 d7 B) h) x本次没有做CT检查。
' l* k/ s# K4 X4 u7 k& h; ^7 n. m& F* u$ S2 x
最近5个月指标:
7 n* h/ c0 p6 e! k" t4 h
) f  r" P8 B* G6 T! M, BCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
0 P- U( k9 E' H( l  j$ OCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
/ ~, W5 D/ k1 b4 [  p  v4 i* L) [CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
  M. i& J& A' f: q2 vCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
. ^( {# c5 }( _; r5 v3 Q' P铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
5 V) ~8 L6 _. ?9 O
, N/ t2 P: f2 @: n/ q( {8 y+ m谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23! B( J' ^1 G0 q( {; \; f. J
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
2 {- x0 A* h: Y# j- N0 E谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33% U4 ]5 U; W2 }" E3 H1 Z3 d0 N
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114$ I- {" W6 K  p5 w4 }+ E4 X) ?
  N- n* W; j: {, U: i! ~

3 w, o' P) T& W二、分析:
3 O# {0 F! @1 N: Q) b. r+ I0 Y+ F6 `
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。0 Z3 ^& [% U6 P0 O* v; E. @9 y

! ]; ?: q( w9 E) [1 P' L估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
" u0 o7 x" i0 q3 k
' Q- L; F# {6 t4 b% Z5 G7 Q* P; ~准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
  I% h2 H! u  ~2 `& p. K" Y% [3 E# c( u( J

4 P8 X( }+ u! r* i0 o" C2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
, [* d- z4 L# O, [3 w4 L4 @" t. g/ n* r# K
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
, }3 u0 y; m  |4 T! l" W8 Q6 Y8 U8 q9 B  B( O: i
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。# K6 M9 s3 u5 T3 K7 j5 ?& P
7 g" b0 u* e6 f+ {5 e/ B
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
1 q* s% w1 P5 b6 j. C; _  X. f3 y/ Z2 ^* m3 n
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。7 ?% X: L0 g7 ~1 X4 I
0 b1 ]/ ~1 j! t, v2 T$ K- l9 u
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。2 T; O$ _# H% v# F# Z. \- M7 i
* u+ t/ j+ y9 }+ ~+ M
/ W" l  B) t6 Q
三、其他回顾:  c) k! S# y+ T0 v4 T

: R& c2 ~2 w6 |- t; O0 N! g) R1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。( C1 h! v! U+ x9 @  r2 n
" b# m% Z2 ^; z/ M% s
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。. T  R9 D) k$ Y, t( f7 C2 S9 q

/ M" p3 t" b' ]$ I3 n后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
8 g1 s) d) G8 N/ H/ X3 ^' p2 y$ R# V# }$ N' u* w
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
* U/ x7 J1 {# T2 @, m0 G
2 ?9 m9 k4 J3 R% F  C中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。# r- Y: r. i* U" ~/ k- o

' W- ?+ h, a5 M/ u这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
6 J( c5 _7 o& x  ]0 |3 J* D
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
  a  |/ h& b* C$ f9 B8 V, R% z
+ Q# i  o4 N/ p, z8 h阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?  z: D! E# J) l8 H0 k2 r1 y

4 d1 f! M7 U& y6 u2 E隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
1 W9 F! U. e9 n: n: g2 I2 s7 M7 o$ s
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?) `7 U4 w# @1 ~+ D. F, x9 ]

1 z( B! q; @6 R1 G% L# L
- c" J: z2 c+ s6 |! \# p
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
; {/ D" K: p* L$ m  p7 N6 g) |第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
* {; `* I0 _2 ~7 R- _9 ~$ U0 M
' w! p$ x* J/ G) U一、情况介绍

; G" u7 r! {6 |4 U2 P1 j对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
7 o; t* i8 E% F8 s2 M. x阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
6 _9 U: [: F; ~% d; w
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。3 b9 V5 z- N: p
6 q" I  x5 I) N! J/ d+ a# f3 x
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
& p2 T9 A: _, |0 E/ Z  X7 w
( W# `. X$ d% ^& h9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。+ N' S; r& y& p$ d. z* c( F

0 f5 M  z- }2 ]1 m' L, A. B$ X" }4 f$ Y- S5 c
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。6 O+ L9 W  _8 V2 f/ y$ {
& ]3 n& ~. ]: R- ^9 P
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。9 p5 e, Q5 v( K: i/ }

# [! q9 a2 y( h$ I" O5 _' s5 p, a9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。% z3 A4 j" s' R- I% A* c& w* R

4 i  o3 v+ S: C$ \8 d184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。8 }7 @. ?8 |4 L4 k; I
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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