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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50672 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
# B  u/ i' e- z/ e; k: I
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 & h. L# ?# e8 K, Q' s# J! Q( M

2 I% Q( \: h- w% M- L4 A5 U根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。' @9 B& _& ~8 r5 V
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
- h3 G. s. d: L+ b
8 t1 g$ }' e( t% Q( C, U根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。7 |$ ~; L/ K" s+ x: r# `
% O) \) v7 `/ d' {3 `
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 _: g! P# o( F$ q$ q6 l8 P6 z" ?3 L/ W
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
  m6 ~0 \9 Z2 x* u/ Z+ v) z3 a
  {8 V- p5 f% A, P6 m7 W2 ?今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
% q, T5 [) H4 x
0 V% q( w  d: t5 Z然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- K* p) h- k" V! g$ P6 [
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。# G, H4 j6 T  Q! ~0 h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
9 d8 n/ Z% U2 y* i  @考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:. A) |% E' L2 n/ n0 @. k
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
% l8 H% s7 T- ?7 ?  F) r大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊, [$ H% ?8 C! a/ S$ v

3 c5 q8 K$ X6 w6 s( {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。- L$ O- E$ G; @0 y9 `; @
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
4 \0 u0 W1 s! @" b0 m% k; [- i- M第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
6 e8 {/ X$ i2 J/ m" k1 F从效果控制上看,以第一类更为从容有效。' A% d, N3 a( a
8 K) e4 _- X. t' b" x' V1 t" D
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
8 U% ]( `) Q' W% p: @$ f: ?我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
+ Z& k( {/ H% L3 r此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 ~  H6 k. c8 |( Z$ y; K9 K' c. j  t( K
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
! w0 T. {/ o. ?/ u" i: I* ]
9 z5 U( F2 c; Q, b$ A6 e9 u3 Y! }以EGFR位点突变的患者为例:( T8 j3 A5 k! [: z7 q' j/ j$ D
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换% J  K/ M( x2 y
) Y5 L; V4 j; u' G( y3 q# s% J1 E
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
, [0 X7 w. `+ X3 U2 C& \: Z# M
/ }( d0 `6 C# l9 v+ X( ^但是这个想法还有一些问题:
8 u; _4 c4 j) ~  X: S& T- f7 M* }; B: J4 _1 C: u5 E5 h' Z
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
5 \& f7 s+ \) L9 _: ^. Q% u* d. T/ E
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。4 I5 e" T. T' f; i4 {& R0 o

+ p6 Q' u, d+ u  s' M一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
  i6 U# U0 B. a7 ?/ f# \
# d( N: ^3 _, ]1 E# c祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。3 ?" L4 K3 w/ W9 y3 B

8 u. j4 @) Q$ }: d4 Q5 V  v  {% X7 F
+ a" t1 n# y/ B2 p! F5 z: {) S  T* k
117$ E8 s$ I! A, {, B; A/ e
2
9 c$ z- e% L6 `
体重(公斤)& n' a( O  P& z4 H
75
. f* m) V, w: k" q! y3 a& p* n/ p

* x" l5 v" m& P1 U1 T
血压; S6 U2 J* M3 a7 ^$ q! `- T' |
正常
) L- \/ d& T% T7 b- G

/ E' c$ V5 s" |1 P) Q( p) l
心率
: F+ C1 M6 s! e4 R3 m, S4 U
正常! ^4 t2 q. w; J( Q' ^
# o% B5 Y0 x7 R, s, g1 Y0 P; a
胸部6 \- `$ o" s/ ~" @
无胸闷,无胸痛
0 M& [' I* \/ ]5 J$ K

4 P, e8 E, M( b. j0 F; T
呼吸系统
# u6 H& E! ]8 q* o0 E" T
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰2 h" I. O0 C! D9 k  x$ C- q. ?7 ]7 |; u
2 E4 J; ?$ G) f7 h, e  x
疼痛感: k9 U; A6 E& o$ ^
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: ^1 R* ?) Z$ Y0 \

2 o& m. I3 u: u& I2 v( s
排便
8 M8 O3 X* L* Q' B
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形6 q# v( x& @: M- r+ s1 z( s6 \4 W5 e' Q

7 ~6 I- S# q2 _! L
排尿
+ Y* R  V; A6 w5 Y: T$ O: h9 B. a) {
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感8 M5 L( ]8 ]; J4 v! O
% r! J7 q' r! }* t
睡眠
, S- }( K; H$ O
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
5 Z2 S9 L% f; C6 m7 f1 E

0 R% A: ]  U4 F
饮食+ n# ]* [( m9 ^6 i: E
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感2 j, M# Y# [" L3 C& {
; T* L) W- Z8 X7 `  H2 B# F4 _  ^
心脏
" O5 J; c6 n1 H/ H4 q6 S
无憋闷. w# h4 ~; h- O7 {& @8 u
; L: L+ `5 r+ N1 s' ?2 N- O

3 m% b5 D) ]/ C4 ~. h
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
! [% m) o) }5 L7 R2 m

- ]+ O% ^' G6 o. ^* ?. D3 `, |
肌肉( |7 ?/ a. x! E4 s4 P
无肌肉酸痛,无抽筋症状
1 x9 ?# t, L. B9 Z, K# z

$ G2 k. [$ [2 w% Z* M# k' Q
头部
2 p$ Z% l# v4 _2 Y! v7 S  s1 ?
无头晕,无晕眩,无疼痛
: R5 N# `0 u% ~& O* ~: c

5 z8 z, T& K! F7 ?0 j8 E. ]
头发2 N3 a) y# d7 ^4 j' r+ x  a( t
无掉发
+ n! }; q% a7 ~/ |, ]* S  [
9 R% d% |: m. y
皮肤* E8 R0 ]2 S8 ^: [! K
面部皮疹较上月好转4 w9 Z# ^8 |, Q5 m+ _
, k) U* X- s& h$ K) u1 c* @5 l
口腔
% W' p1 t7 A3 s, V) h% r
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感0 L7 j" j+ R4 V
7 z# K5 O" [7 w% C0 m
声音) D  ^9 }- e. J, i
略嘶哑
  x& w2 S, |; |. U
$ s6 L$ F; S, |
/ I7 S$ A9 A8 m6 g+ C8 }' v9 T
清水鼻涕
$ e7 X3 l" i: R6 h& o

/ b) d; l" Y' O. m
耳朵
3 x9 \4 l& }* A- e* I/ @
无耳鸣
: S% K3 k- y' G# V
# q. x  ^  G" s2 a' E7 b' n5 T; O
眼睛1 \# s" o/ A; G& e
视力正常,无重影,无飞蚊状
5 I# e' \# q% e% Z  }: Z
4 t9 v) u4 ^" \5 F

6 z* L' f% e1 l* I# O
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 i, h) k& Z7 R8 L) \5 s; a0 ?' B0 y

+ \! Y& V3 B6 D5 s
; p8 S% @7 K7 `" `4 H1 C# J
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
& i6 [$ {1 {' G, i: \: p, N

2 J+ k* e  C2 b  P+ _2 I
# w5 Z* y7 u0 l6 \0 i. y/ a$ w0 f
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
" `8 q2 E. \2 u& q: b
0 s% t, [, p7 H; z
其余不适感( p  |# z' d2 \( j# m/ q! t
其余部位无疼痛或不适感
& e; I6 S/ v) a  [9 [

6 y3 ]( ^. G9 D

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