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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50629 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
. T3 C+ z0 Q: _1 Y) _
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 5 [7 S5 l! c6 Q  q* d; l- `

6 v3 J/ X. `! `; @7 T1 H根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
1 w! t3 j% n2 R$ e. ~7 CKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
6 k7 v9 C  S( ~3 \: ?: o: `+ `
! s; ~' `& g+ _' x5 O! x  o根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。; Y2 i5 {) c) t
, V5 m7 ]5 I3 y+ y# n4 D$ e
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
9 Z3 w8 D" u. K9 ?) x/ a, I1 I  m% [8 i* Z# y0 e& R
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 S/ g9 l  h+ T) x( w

0 E% K1 k3 q5 }! G2 z/ _2 k$ j今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
2 X4 `9 t0 |# g
  T5 R/ i2 n" \" t7 e+ e然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
( ?6 q2 G) |& E% z: M5 O明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。. A0 U8 ]+ D5 Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。/ m, B+ {% J0 S. s
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:$ K( H! K8 y, u8 i
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙) ^5 H5 n5 {' \9 h" I; p
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
. p8 m& t- W% G6 Y" M- ^; Y
3 N- f( f& _1 ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。. E1 I* h0 I8 b+ a# _& ^; @
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
% i' U8 C) h/ h8 }* ~' ]第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
, A/ ~4 Q6 }; l5 @6 l  C( w% h从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
% D! _7 k  ?+ [! \, H' @% U& j- w
$ o0 F, Q0 j/ L! R* R! W6 x既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
, a% [7 g+ V9 g8 v% S1 y我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; m% X; V' I" e! Y' Y& _
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。. e( {+ T5 k$ c3 O! f
+ _! \' J9 ?4 H( l
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。) P* T) E: k: B  \' A  B

' A1 w$ E4 o. `1 r% n以EGFR位点突变的患者为例:
3 i- [9 O7 A' O5 C可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 P! P" Q. j. v( @( B8 S7 Y* y; d5 @3 S# B8 D
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
/ u8 f4 }6 [$ F! ]! [
' d* i2 I, @- Y& V. }  X- p但是这个想法还有一些问题:  i8 m, }- ^. R6 |- c& i  o

5 _, c& t% b, [( \1 r. t(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
; O$ K6 ]/ _+ d: G& P0 n- u0 @* X) ?" j: E
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。  I' j. o! p1 h9 ~5 P6 e5 i

) u3 E, p3 x& y! R/ ^一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
  @/ m5 N: \6 [& @6 w* p- s% g( `) S7 r" O
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。8 K7 o  T0 h( l

0 v6 Z* s* x) M3 c! q5 p& m

/ e% d: ^9 K3 h) L
117
9 ]  G+ D& U9 l/ J2 m3 J. f
2
9 G+ x4 I4 |3 f. V2 r- ~' @
体重(公斤)  K$ _: J: T+ Z9 \% V
75" d7 q' U  N* E
8 s7 ~4 c( t' ~0 \- M
血压
$ ~; j  i6 X& U/ z! F& s
正常0 u% H: x& N) _5 n' w4 M4 o

/ i) J3 x+ Q" ]0 F6 z: P
心率+ L. T6 ^" i9 d2 P4 v4 O# ^
正常9 _, f! j% }+ S/ J
8 l! _- U! v0 G; Y
胸部/ h  `7 E! [& J6 a( U, j$ c- n4 [
无胸闷,无胸痛
! N: _, h* g% B% e

* X+ ?( V& i2 z1 W. s
呼吸系统; p$ F* w* O' U/ o9 b: \/ [3 Z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰# Z5 w5 ^4 d1 L+ E$ |

" j; m1 [7 c' _
疼痛感: }) o1 {: C9 U! w, q0 g
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: }  ^- o, l. H, ]

; Y8 r* b" r9 y  p
排便% l% ~# b7 i: s. V9 v6 U- N
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形" `. A$ B1 o) i; o! f7 D6 ?, l, }" z; ?

" A9 z1 J! N' R( ~
排尿+ ~  K- B* a: n6 V6 _, v3 W
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
' b. O3 Y7 C3 [0 Q7 E! j/ b
  Z: ]: J8 y- ?5 F! }
睡眠
( h5 E7 v4 T; `& y' k
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
* w1 \0 l# z1 o) X

  r/ O1 |- p: V% V9 F
饮食
' ]8 g6 b# v/ l) b
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感$ }' F6 }! J9 _4 I2 j: K

" W4 f# s3 Y: p% E
心脏. `* s5 W5 I! p2 c/ |; S9 V
无憋闷
3 y# x( D  F& o, u3 P3 x

1 H" I# |* _0 n/ x
, N' C  U9 n% }% {$ T$ {% u
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀7 D2 D" V9 G6 F+ ^

+ g# ~8 P% o0 b+ N, @3 z
肌肉
2 k/ ^% Z; [& q/ Q& @: S
无肌肉酸痛,无抽筋症状1 l% M) J! [( ^# Q! V+ N+ _
' R& d* A9 T/ Z* _7 Q
头部
' f  m, w& [- k1 d7 Y2 ]4 N
无头晕,无晕眩,无疼痛. B5 P9 r) P2 q; }

0 m4 V0 R% G# ?- X' ]& w
头发( T7 T  S2 R" P# R. A
无掉发0 q) x& i% b9 }. p5 X0 }

( y; ]4 m) b( V8 c$ ]. H3 i
皮肤
, C0 X" V' B, y/ `& A9 E  e/ x
面部皮疹较上月好转+ ~: k6 [. G+ J( u1 B
2 l/ }  @3 T2 z' @( Z* ?4 y
口腔
& v4 b. Q+ h: d  F. M8 t
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感6 y* @  b8 d! {1 W# N( t7 }

0 n4 f8 o! w/ S' Y9 U# [/ |* s
声音3 |1 o  R- C# q4 H# i
略嘶哑5 k) H0 x4 J/ o( e2 H

$ p+ R$ G# r9 o; }, w: V3 x- r3 [

' j. M+ T0 C8 _6 c: a
清水鼻涕
! _2 F4 o! s( G3 X- I

5 X" W7 I" i: x4 }
耳朵9 K/ v* Y3 G! r4 w" p9 ?0 J
无耳鸣
# G+ x4 W( ^9 P/ V) g+ f

' ]# T* b: {; }* r* S0 V
眼睛! H! D7 L; l0 w8 _* c
视力正常,无重影,无飞蚊状
- C0 z7 p3 g# i8 S8 s; k  t: Z
0 s2 `. V8 [. s+ y# u$ I

! J% v' x6 O1 {$ N+ `5 [/ t
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状$ z$ |0 b5 u5 v, G

# i/ [# I& q% U1 _4 _( Q& G

  }8 N- W, ^# T$ k/ e, O9 d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% s& {! X3 Q4 u

9 r. k% {9 S, T7 w9 p: X8 k3 v8 {$ m
1 c- i3 u6 E2 @9 x% g* ?5 w$ c
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
) a& k% _: N7 u& J2 r( p

7 U& H1 L& F9 [6 U2 o/ q2 _( w
其余不适感7 c1 o: Z: k' W# A6 R
其余部位无疼痛或不适感
0 b7 @5 R' A( ]. n. h2 d
) m+ ?- B4 c; E2 D% g

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