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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43133 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

' U# ?% Y0 E- @$ O0 _$ p, F问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 % c. T# V+ ?6 T5 b/ T8 n; x6 j" b

/ w8 Y- u5 B! H: u4 L6 Z根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
6 i' c  C3 z8 Q1 r0 XKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' i) y  x& S& c. V5 X; |( }' d

8 q1 k7 \' X# y) e1 I/ g9 V- h根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。6 H7 w: C5 U6 E. `! g: w) a0 ~
4 r! n( [: E/ X+ ]+ Q+ t* e; }/ s
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 y. I% V: c& J- X# _6 G+ I% P/ `+ P: c
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 4 h7 o# U! w" Q" L4 q" J! F/ F3 b
( z0 u1 J% L6 H# y8 r+ E0 i% Z" r
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
% N5 u& M* I* \5 R& }6 `7 c
2 a/ [2 g* O% ~/ W9 A3 u& W然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( h- E- `) [3 I. F
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。# V8 C. S' x/ u
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
7 h# V% B4 c9 ^2 s; `6 B考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:7 ?9 \8 f( s2 B
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙3 N  j  E5 [# L% y4 ?; l
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊5 M7 m, ~2 q% Z0 A9 Y7 f& I6 v% b

; y9 ~. q$ I" C7 n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
5 V! b6 R1 M  h  ]6 r! n目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,' ~' S# ^9 D- `( c  H
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
& S( j) \* T( _从效果控制上看,以第一类更为从容有效。- B# [8 @, y% K

# l5 x/ |: o1 q2 Z' _- ]既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?6 Q3 ~) m) R+ E2 p" F! C  F% E
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。+ @( v9 y; f8 F6 c2 j
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
/ L! G6 s" E. u/ p3 ~9 f
+ f( z7 r! H% I2 z针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
$ d$ g% |  b3 C' W" I/ O: e* x; Q: ~3 j, s4 B
以EGFR位点突变的患者为例:
1 [( Y3 p" X, T3 U可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
6 C# G$ c4 R6 z% \3 }( R) w0 ^, n' s' ^- Q
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
( Y4 `8 ]. S* b5 X4 u! e- o# k5 r) t: s+ [* Y: P1 N/ H/ F
但是这个想法还有一些问题:
4 n" T( d9 v' C% l& B0 _5 d7 {+ @  h- S2 Q3 R9 h
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
' N+ E" j" `: l4 V
: E' E5 ]% Z0 p, Q% x, R(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
" j9 R+ [7 x! w2 G3 a) ~* u4 y$ L$ K, ~& n. E4 ]
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
1 x4 C1 S5 {5 ~% C- p! _
" @" ]6 s) a+ n: ^: _2 g祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
! H9 G9 I. P8 e, J4 P7 s( i- M% V& p3 J% \0 N
, O7 }) X0 X% ]* G. v9 G. i
1176 q# u- V$ x# l% p* a6 p
2) j1 ?, |3 a: o; A0 `
体重(公斤)
! m$ S. l  U7 p/ p7 ~, m$ J
75/ V- U! v( ]# @% X! f

( v2 f4 _( ?5 a' [! [0 d/ S" ~1 k: |& `
血压
( x: ~9 j% g( f0 x: M
正常$ M. i1 J2 b( \+ ^+ f
# r9 q. \: C( u$ e* _) V
心率
& F0 o: p! a5 I" W  Q4 x" Q9 Z
正常6 ^/ s1 L+ \7 I/ M8 i& B% n
$ ~) _) q0 a- s# F
胸部
- z# i/ i) q3 s' j; F. b
无胸闷,无胸痛
8 m- d" ^+ |1 _: i0 U- e
$ y  l3 [1 Y) F* y, N
呼吸系统, g( {; ]! o0 j( }4 u1 W- m3 T
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
+ P5 M/ l9 G7 a* t2 F
$ B6 i) ~% v2 f4 d, ?: V! X3 w; ]
疼痛感
8 K, X: Q* l% x+ X! ]
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感9 N( N! |2 ~$ X: j( j

$ I6 k2 T/ ~5 v/ p/ V
排便
! Z2 {" {" U) ~" A) x
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
) R+ n# E/ E6 @9 T& T, `
  A5 k! Y, W8 ^( H* r
排尿
. J/ ~7 k& m/ I4 G; x1 F2 ^( n
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
( G" e# y/ ~* |

) N( T2 H& ^3 x) L
睡眠- L9 W$ b' a7 Z8 t, @" W
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
* `0 X/ ^" _' C. j) K$ R( l

2 f. ?8 F! x' U' W) D5 ~, m9 b5 T
饮食
+ [# i# s7 v! j% }$ H2 \5 X, e
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感  e7 S0 E$ e, h2 l

/ W, t* I6 Z% L5 _- G6 F  R$ B
心脏
3 U. h  ^7 r5 t* q
无憋闷
& y- h/ c: K; A# a, e! r
' K/ a' G% d$ }5 O. Q" R8 I
8 e5 K% r4 M8 t/ n7 k2 l
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
' d/ b& \  K" G6 `9 i) F
! X+ n3 t4 _. e6 }  k
肌肉
+ H! x( g4 C% p/ n0 U" G9 `
无肌肉酸痛,无抽筋症状
5 d7 l# f1 Z8 F( a
# P4 |; u6 t, A/ A- P
头部
8 Z" j  g  g- u/ H
无头晕,无晕眩,无疼痛
# n, {2 m  P8 e* v
/ x8 N7 v; a  V: p" M% p6 q+ U
头发
! w# b3 A( f. z# p
无掉发; K3 n' z9 v7 P

. c( J+ d% K' T) d
皮肤. Q* t  i# [$ x8 y
面部皮疹较上月好转. a3 V! r- b( Y$ t2 X

" C( b5 s1 B4 X, O0 q- P
口腔! L7 A1 T3 b" ]
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
! r$ O3 D8 k* H# E8 Q0 K1 \
. W: r* X: S+ \2 ^0 J! i: B. x( a
声音, X7 R7 I1 w" I- [. b& E! _9 e
略嘶哑
; Y. ]6 b6 I9 J5 j- _
0 w* ^* t7 ?$ R
0 t( p" O0 {- L4 n) ^2 Y
清水鼻涕& C% K5 P4 b7 }; A. z! j
+ e0 Q$ f/ f7 p7 c1 N5 |9 Q' i% w8 t
耳朵
  l/ t3 ]% o2 K2 X$ H/ [
无耳鸣
; p. ]) W1 T4 O: g4 v% G! o! Z

" D6 l9 ~" ~4 F. k( `
眼睛
5 c$ e% o3 |! h  X
视力正常,无重影,无飞蚊状
* z$ p3 o" o4 o# w, L/ w5 A1 ^
( g) a& M( _7 p1 M
3 k' D( m% s1 ^" E0 `" N
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状9 X, F/ l& L& E) Q2 J! r5 S

! l  s& L! ^2 }* X6 k# `9 t' @
. D4 B$ \+ d  n# o! p
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
# X# Z( ~- L! c9 U
+ C/ X. X& W- G7 `8 a

; S+ N7 Q+ Q- M* L2 z
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
# g; E* y8 A# Y9 f

1 y1 ~4 J) M0 ]9 t6 W
其余不适感+ k; ]8 L5 o) K' k1 Y8 a# o$ N/ j
其余部位无疼痛或不适感0 r4 i$ T- W$ T: R- m( r

: F4 \4 R. T4 {* \: _8 S8 L6 C0 a7 ~

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