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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51978 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

/ E- x  ?" h, e5 X& I问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
* L7 d: k+ u% z, @0 Q, ~# t" X/ A
1 [$ ^5 w3 R5 C2 Z% |3 k8 s$ A根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。* E: y% d% c( y$ F/ L# i
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。1 S: R+ ~, U, Q4 T3 w

, x! P9 t* a- A; b根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。' c, J  X. b/ _) \. o

1 v8 Q6 C5 n. r5 K, ?另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 H1 W2 \4 d( w- y$ r/ U; u1 j# s7 K: Y1 R/ L
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 & C9 R! }- C; y/ y1 G7 t/ e, E7 N/ N
4 ^: |) v3 T: L3 J
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?( t! V7 t/ m( d/ e' ]* b
; L7 B1 v2 a' K7 O9 H
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。# S7 Q8 R. F8 }: b
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
2 a, p: b  X/ l& q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) \' d. s7 u) W4 w9 i5 n考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:+ M8 }0 Q) T: ^$ V( t2 S3 h4 W
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙* G% E6 v5 J2 x/ l$ T
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& M8 l$ i2 W( x2 L7 G) f) l% r" k2 `; V2 J, F' j0 `
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
( ]2 @. z8 A5 Y* `# Y$ S3 U7 [+ s) R$ C目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,- L+ I% L1 X3 s+ H( C( \9 \
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。8 [& g/ l- g! o1 O- ^+ m
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。7 u4 s5 W0 Z+ n  t: f/ _

4 m7 b; S' f# s; }既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?3 J1 ~4 x) F* T, o
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
/ v9 I# F" `3 T* Q) e/ \此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。' j# F3 C# f0 o3 J
# y" H7 Q: T. w! P0 D! m2 ^
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。  w' v6 O6 D4 ]) }; u

+ V( r* Q# u( I' {  i以EGFR位点突变的患者为例:( }) o, ?; l7 a9 R" O0 S& z
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
; Y1 J3 K( j' |0 ^0 s; w6 D+ V4 J; B# {1 A" {0 z
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
' l6 f# d% v/ Q8 y6 A. F7 E4 T/ {/ ]; ~: J0 C
但是这个想法还有一些问题:0 \5 x+ m. z3 U& U
" t1 N( G0 V5 ]' x
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
4 h( W) D6 B- ]/ t
0 V9 q8 N$ J- A0 y3 f- u(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
1 A" X1 @# N4 R
5 g. h* r; ?& W  P4 z1 q- ]  E- T一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( ~, A) h8 H5 W1 `3 O, _& G: j9 R, L8 f, [8 Z! A
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
3 j/ s5 L& L! \* G; _5 U- ~& w7 L
6 r, q  V' o7 X8 @

  p. J& K; h$ V- ~6 u5 `
1176 O+ ]' T+ k- Y* B: [
2
3 I; e" k7 r8 ]- E* x
体重(公斤)
: t) i# E$ ]; N
75
& I5 F. }& _, F# d( L( d$ W- t
7 ]' I5 K. i0 D$ N7 Z$ s
血压
' I& p/ Z$ i, Y) {' [
正常
8 Z/ u9 r. U/ U8 N' `
% p6 K; m: t5 q
心率
+ g: L6 Y6 f- ~' b
正常% n1 F. ?/ B- E, }, |9 i: Q9 r

! n/ W4 Y4 R' `9 u- L
胸部+ d" ^8 h6 F: G' S/ S" p  h) P" n9 ^
无胸闷,无胸痛7 q6 k: C6 f' z! A4 X0 J0 R

! ~& u9 a7 ^2 f8 j+ X. b9 F2 ]! Q* Y3 s
呼吸系统6 U0 |5 V7 ?& A. T% L" K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰  w% G; k- T9 u4 J& d/ {) k  K
# W% c8 M" }, F2 o/ y. j6 |! x
疼痛感5 L; y8 Z  }/ ?2 \) Y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: v/ l4 H. }+ V4 J
' w) p" X$ v6 T8 R
排便
1 b  \# M% v8 S1 x% a' S
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形! t( w- a2 W0 A: x
1 C% v& J* A/ T8 ~8 F! x. Q
排尿
, D' a3 _# J* g/ Q: D0 n
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感7 U! i# D% |1 X8 Z, [
  Y7 k$ W+ I1 B. l1 k6 V# G" y
睡眠, e3 X9 E5 t7 {* }; E
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
3 V4 j% S, z! s' E1 ~
' L( }6 N6 D0 o! C
饮食
0 `2 t  I* ]! j2 [! ]5 C
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
% J) O. f5 f3 X2 c+ N9 r

' u, S' ?1 X' K
心脏
2 T+ D' D  r6 n/ N
无憋闷  R( {6 Z  F. R+ Y& ?

, L" j3 y- t* p% ?5 J! i3 R1 X# O
& m' q2 D/ V& L; F
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀; J/ K. X7 C, N
0 P7 N6 m# z! x8 i: w6 D. U
肌肉
! ~1 E! e2 H2 s' H7 U5 A, ^
无肌肉酸痛,无抽筋症状
2 V# G4 v3 V7 T7 v- d) d6 D$ {

- F  I3 k; u" h# \' [9 }1 R
头部
4 p4 J+ r  X$ n
无头晕,无晕眩,无疼痛' Z, v( y& e. ]

& e# P2 [: t9 [3 e+ N$ u- Q
头发2 L( {/ ]4 A; ~7 v/ G
无掉发: H. W4 I) j- C8 ?
! }/ L9 G( M7 M( Q6 Y
皮肤
4 C- Q( u, ]5 {
面部皮疹较上月好转) X4 n8 c4 g1 y, q3 Q
. z/ ]4 [9 x0 U  O
口腔
% P1 J! O5 @0 s9 h/ U
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感, L1 G8 N; f) x, O& T" [

5 J- o6 F0 u# k/ k8 A  u
声音
+ m% M6 s1 J, i& Y- J* u/ k  R  V8 G
略嘶哑
  v1 d% C4 T. p! t7 ]! E  O) `3 a$ A

# Q3 I1 d& q  C

2 M1 T/ e- A9 ?4 z& ?* [) e! G" v
清水鼻涕
! ^  n% w+ b% {2 G
$ j' r% P5 W; y0 H0 }7 K& y
耳朵
) h8 g; D) s! L, D6 ?
无耳鸣% @0 X" n+ K# E: e$ o. m5 d

- P9 V! w+ Q7 L/ l2 t; W+ a
眼睛
. w' X5 V% Z# w1 N/ I9 i) @
视力正常,无重影,无飞蚊状2 T) F6 H; e" ]% y1 i+ i$ m& ^

. F# _/ K; k* n

9 J% d' k4 ^$ J4 e; S2 R0 Q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
( R( a1 ~9 x6 i5 t

5 ?  z6 I/ U2 G: K' W
, F1 H0 b8 `2 d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感, m( n* d; Z# l) B5 J
: r9 `' ]: f& f

9 e, I* F% v7 s
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
) ?4 E4 z3 w) J0 S' s) d
- i0 z" E9 Q3 I4 j
其余不适感7 T! Q+ H# ^" V; |
其余部位无疼痛或不适感7 L3 \* P: m) T2 h

& S  L0 q1 C# o! a5 {

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