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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50621 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
/ \& j; j2 r9 i4 j$ l: l( R低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。; [2 M2 F2 k2 [, @' {6 T0 Q7 U- P3 V
建议上化疗。

& ]8 N- ^& ?1 y; j% J3 O$ G( f问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. H4 V2 E( X6 C" o9 S6 f0 u
; \5 u- ]3 \# c- f1 J( i根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
6 g) M: p9 A5 F2 I8 [3 h7 CKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。8 s% v4 a8 N9 u1 H8 [/ S3 O
8 }1 q6 A6 _7 D5 v$ q, n5 x
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 y1 K4 s; `1 N( I, ?9 c
) c# S, \8 m3 j/ B( {& g, `
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
) E. Y0 D: @8 z3 Y/ P- r. h
0 f& z. \8 j! j  J; A6 ^那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
; g( x& g' H/ H3 [1 C; k9 _* C5 J- p6 o& s' M
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
8 s, A3 m: L- _. V$ l6 Q( B/ m3 G  y/ i/ O, O9 d& k
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
% Q: ?# A1 P0 v8 i) Q% A2 J明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。2 i( E7 g4 _) E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。' q. U  V) b& X8 T+ q/ m1 V( j; j
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
9 @0 w) i& ~! v% |9 G2 |继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙. Q! A6 M2 N3 _' Q* U
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊2 D" M2 c, O0 J& h

9 |* |. e& [" t2 J. }, \7 n' X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。, K: V  k& \& P9 v
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
% n6 S- q5 [3 I5 ^; y4 G( M第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
' _, Z8 C8 H" u- T" k  }4 R4 \! V从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
0 x# y/ C. j4 k9 N* u' j4 x& S2 b7 T8 t$ j' t6 |
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
' }/ Y9 m! t" k我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
) r% A  o: V  m8 w$ p) @此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。" r  V/ Y; _1 m

2 d- s" w" j: M, Y针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。$ F4 Q: o  ]# ^! S
" |5 [' p4 o; j, Y7 b
以EGFR位点突变的患者为例:- Q- x/ A, ^2 y6 O; u5 e. i
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换" K% q9 x. r: N2 f. M. E, M3 U4 ]" s; s
4 x* T3 Y; q  A1 }4 i
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。$ f& s' B0 N5 L. \9 n& ^

- r( M7 I2 {* U3 G7 h8 q  j# X0 N但是这个想法还有一些问题:
" K/ V7 ]& K( G$ I' T! S
( _7 W& N4 r- r" M4 @  c7 Q8 F(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。- M6 s  Y5 [) p1 C/ {; Q+ R& r

2 O9 _! i" h3 K$ {3 j( j(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。- E2 a0 b/ m' Q" L# i

! T1 C# Y& h) @+ x% \) l- T一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。2 s* R& [; t# B! W" _) a; m  E

; \; H& f% w1 Q3 [. }7 o祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。4 t2 `* b. ]2 X, l' T. L; ~2 i6 r0 z

& }( }( t; g/ T3 X

1 O0 }2 |3 `2 q+ {2 i
117- @$ P6 b" k+ g* k  i' ^
2) A' {! A. u, A
体重(公斤)7 `) t% K- S, h
75) }6 s, Q+ P3 n* o' y
& d+ Q; u4 R9 u. {4 ^* u$ ?
血压( f; b6 N7 c+ K$ x" I
正常
( X* _! w. y' r1 ~
) ^. K" B* U% y- j: i
心率! A9 ^$ c3 n4 M& t9 t
正常1 R8 g. o* E& _/ [+ g# h8 Y2 ]' J
2 t8 a+ g3 _$ n% h7 l) u8 e! f: u
胸部% i% T, x* G$ G) o9 Q* J
无胸闷,无胸痛5 U. U/ t+ Y5 x9 o- ~3 x3 Q8 ]0 l
  @3 @- q' B7 `+ x
呼吸系统
/ Q- j' S6 ^5 n! l& U1 l
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰$ {: l/ Z* `1 u! p

+ ~: q' H; U7 j; m: f4 r' v
疼痛感: ^* `0 F6 T0 i% C5 G( k
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
$ Z" A3 A; r& L' Z1 P3 l1 U3 y/ Z

" j4 t8 C/ _* g4 \: s0 z
排便
+ {9 b4 N( ]+ i' |; O, j
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
! o9 K8 c" a9 a' ^6 ?
4 ~  Q9 S( N1 Y! q+ `" Y' x( X
排尿
) _3 b. }4 g- }" F! z
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感! j* G5 e. d( ]+ m
& j* g1 C; b* Z6 F  R- n
睡眠. v; g, \- V9 ?( l7 Y+ X, d: t8 K
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
# i3 H: f2 A0 Z& F3 |% u
( v( ^. {1 D- m' T
饮食
0 L( a9 O# |$ ^0 g9 J
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感6 S2 e" [6 @  g) f1 |8 g

6 P/ Z7 P* b4 _, m6 P- Y
心脏
( S7 n4 d7 j, D6 j4 ~( [
无憋闷7 q& v! D  W  a% V: {$ l

( t9 n  r" _2 _
: D/ D* _% D, }
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀) Q6 S. i  j7 E$ t& Z& Y( }  u
% D1 W& m+ C- v! k0 n
肌肉
, c6 q# y# a& f' r0 P  M* @6 q
无肌肉酸痛,无抽筋症状/ v/ X5 Q; r5 u8 ^; n% Z
% d0 ^, r, e' ~4 B3 i
头部
6 K% ^8 S9 d7 L7 R
无头晕,无晕眩,无疼痛
/ [, ]* r7 \; U4 ]; r/ C5 G
, I) N7 E3 D1 t% h) k
头发" P, D" R* E: B/ D% p' y
无掉发
' h, t9 s" ^" S
0 f6 i- K0 ]% p
皮肤- v1 ~1 R# F( w7 u7 A/ F
面部皮疹较上月好转
: h0 k3 w( ~0 i1 W: j

: u( h. v1 T0 F. F" {
口腔
' F# k7 `' `: r8 G
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感  x  j5 c3 p( X; f( _! N
5 z& U+ O8 F0 q% S1 v' x+ s. P/ A$ R
声音
1 h/ v* X3 m6 F6 t6 t5 i
略嘶哑6 E3 y5 I# z. p# F
: n. Z$ _% x9 S% {( C, y# R
5 R* [: f1 W, ~
清水鼻涕
/ h9 ]/ f! u9 G+ c' P  l( @, g

+ \" w# k: ]4 b$ N9 J& O
耳朵/ ^; \) ~' z5 D$ [* E# {3 @/ h
无耳鸣
, ^# Z$ ^9 F9 L6 J; r/ a! @

1 F* [' o. v1 N! U# D- R' ?" n% y0 c
眼睛* U$ a$ ~" [0 [
视力正常,无重影,无飞蚊状
/ U- t! ]! W* O% `
( b) A- |' G/ ]7 r( E4 X" [3 v
8 r+ a6 {4 j5 \) w; j
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
8 c3 R( x" x5 H" ?

  e) x3 M/ z& m" m; z- M
1 a6 \# V4 d4 \- \% q9 b* q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 N& d3 d2 Q" ]/ B
7 E% E$ j! y1 `7 q( r( U

: u. C! e9 @% i6 C' n- T
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
8 Q/ N" I4 O) D: x
0 M! C3 y, l. V8 n, o1 O  v) g
其余不适感
6 a& C; M! x0 g8 }" b
其余部位无疼痛或不适感
( C, N& X; Z/ p" @; q

! J  A, j4 r5 d0 [$ n. G

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