永失我父，有憾有悔！病友们继续加油！

平安！ 发表于 2013-1-17 19:45

6 w; C3 @3 {5 n" u, ]7 V5 Q5 f                               
登录/注册后可看大图

& }0 z( j5 V! b4 T( P# ~, b- b/ o低分化腺癌，Ki67达70%以上，说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
. z7 Y% X/ @* e+ b  n建议上化疗。

& N8 q  S' U! o问一下您，我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗？

2 d3 D" N3 j- l. ~+ M5 T" v" d0 m根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换，EGFR只有1个+，所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达，V药也是没什么效的。HER2阴性，2992也没什么效果。
KI-67则达到70%，增殖速度高，化疗应该是比较有效的。

$ J( {' x: |4 }& |4 b% I" }根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗，特只能是化疗间歇期的维持用药。
. ~6 }* P3 `( R# E: O
另外由于你有骨转，C-MET可能是阳性，那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 L! y% F% q( t
/ O+ j! r" b( Z2 p那么你的策略可能是这样，化疗打压，然后特和XL184轮换维持。

今天拿到了CT报告，写的是右肺上叶炎性范围变大，不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症

3 v; ^$ [% p  _$ ?% |今天跑去医科院肿瘤医院，先去了骨科，大夫看了片子说我家骨转移加重了，汗！做了放疗，症状减轻了，我还以为一定是好转了。建议我腰部支具，避免骨折瘫痪，有用过的吗？应该到哪里买？

& u* V" U2 `+ W! w3 N2 `$ _& V然后又跑去内科，评价了特罗凯用药前后的变化，说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些，其他没啥变化，建议化疗（顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇）。
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……

记录下爸爸这两天身体的状况：腰痛消失，停用所有止痛药物，偶有不适感；可坐可站，但站起时需扶一下旁边的东西；可走，尝试爬楼梯，累，不愿下楼；站立时双胯骨有隐约疼痛感，自我描述是长期（2个月）躺着不动引起的；偶有干咳，大约1小时1次；嗓音略嘶哑；精神尚可，白天看电视看股票；胃口恢复到全胜时期的60~70%，一顿饭吃大半个馒头；流清水鼻涕，无其他感冒症状；皮疹还有，但已好转；体重150斤，恢复到2月前住院时的体重，离病前体重160斤尚有距离；时有疲惫感，但不愿睡觉，睡眠情况根据自我描述尚可。
4 X5 K  V7 c7 |. u( J( M' U

把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看，发现白色的骨头上多出很多黑色的小点，密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看，是没有的。难道这是新发生的骨转？

跑去骨科咨询了下，原来黑黑的点点是神经管。放心了

多个医院跑了一遍，得出个结论：特罗凯对我爸是有效的，但效果较弱。服药两个月，4*4cm大的肿瘤巍然不动，纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点，第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号，效果确实不如其他人的好。
5 W* J6 d6 \) o8 P* Z考虑到我爸目前的癌负荷比较大（肺部4cm，多发淋巴结，腰部约8cm），我计划下步的治疗方案这样定：
继续吃一个月特罗凯度过春节，节后1个疗程的力比泰+顺铂，然后1个月凡德他尼（VEGF有少量表达，可能有点用，用作过度），之后继续印度易瑞沙
大家看这样安排合适吗？目前特别需要各位的意见，拜求指点啊

多天的学习后，我有一点疑问，诚心请各位指教。
目前论坛上的各位，在换药方面主要有2大类，
6 J: u2 P# u. k+ ~* _" u第一类是憨豆叔为代表，主动换各种靶向药；第二类是被动换药，药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
: l% t' Q; j0 \, B0 G从效果控制上看，以第一类更为从容有效。

既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器，需要交叉使用，避免耐药，那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢？
( {/ ]4 \8 }' T# `我的想法是，首先根据免疫组化或者基因突变的结果，选择自己最有效的几种靶向药物，例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后，在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案，比如腺癌是力比泰+顺铂，健泽+顺铂。
此时，每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器，其余的武器作为后备力量。
6 v3 f; y9 W+ \2 B
- B: x3 W+ Y4 j! \4 t( ?* Z针对这4~5种武器，我们可以有效的轮换使用，延长各种靶向药物的耐药时间。
% }, |1 H  h& V/ ^; o1 p
- R! S. m; H8 O" N# _# x3 m6 {以EGFR位点突变的患者为例：
. ]2 X1 [" T, B; y' ^可以首先易瑞沙3~5个月，力比泰+顺铂2个疗程，2992或凡德他尼2个月，特罗凯3~5个月，化疗2个疗程，继续各类靶向药物的轮换
6 e8 b" f8 ]6 g0 U$ H. G
: g  Y: `1 Q) {' {以上还是仅为EGFR+的患者，假如VEGF和Her2皆有表达，那轮换的武器就更多了，靶向药物耐药的时间能够更有效的延长，化疗使用的频率也能更为低。

但是这个想法还有一些问题：

（1）我觉得自己不是聪明人，我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用，对有效生存时间及其他数据的影响的调查？这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗，而不是指耐药后再用化疗。
2 b, s( `; ]) k" |% k
9 w9 n3 S; ^9 o, y（2）假如这种轮换方法真的可用，又适用于哪些种类的病人呢？我想，至少对无实体瘤的病人，需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗，是否太伤身体？或者可以换为单药化疗。
! O! F+ ^3 O  Q: Y! b  k
& ]& A. p. t# ^2 F; C8 s. Q- h1 e1 _一点想法，希望能得到憨豆、老马、平安，以及论坛上各位的批评指正。

# V" Y) X+ u+ u3 S祝 好

以前记录的身体状况的方法，太不适合对比了，改进成表格形式。一月一记。哎，没有CEA做指标，只能靠病人自己的感觉，可是又要瞒着他，最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
8 ~( j" [) G) N/ D
% j2 V$ o) G8 r

9 g- M3 X( ~, W! ?1 D: Z	1月17日 , }5 i1 R3 J4 `! c	2月 ( C( [! Y$ J  F6 o7 s% [( E
体重（公斤）	75 % S, o7 o" N% x! X: {. ?2 j
血压 2 E% S) }1 ~' V7 |3 W; Q1 z; [	正常
心率	正常	: P2 L. n0 E0 _' ^% t% B1 b; {
胸部	无胸闷，无胸痛 " ~* F0 R$ [& t7 d1 O! W	9 }  g) X. ]  V9 D: X
呼吸系统 % h$ n4 L1 N0 i$ P2 z% ~- n	呼吸通畅；偶有干咳，约每小时1~2次；无打嗝；无憋闷缺氧感；无痰 ! q) `/ r/ }  r9 A) Y6 V0 s2 @	6 ~! |  T7 S' ^( p* v0 [' `$ H
疼痛感	胸部正常，腰部正常，两侧胯骨行走时有疼痛感	' }, ~) W1 P: \9 i+ ~5 K+ r* L
排便 6 e* n& r" u) T" j# L" c3 Q	无便秘，无腹痛腹泻；一日一次，大便成形
排尿	正常，3~4小时一次，无疼痛感或火灼感	! `: _& ]2 _1 A1 y4 Q
睡眠 $ U( m' X- D0 x% K. x8 U	无需安眠药，晚11点~早7点。中间无起夜 ( \. X: r5 L) N8 P	1 N( i" C$ x7 B6 z' \8 O- o
饮食 9 O) _# T: B# [! A4 j9 F. L0 c	无恶心，无厌食，吞咽正常无梗塞感 ! |" {! M$ l4 ~1 {. R6 l6 _	* i1 x( `. ]' c, x+ H! _
心脏	无憋闷 ! r/ X; j4 `  E3 m
胃 : i) `+ Q" }2 U7 N$ T# F; R# p/ @	无呕吐，无胃痛胃酸，无胃胀
肌肉 ! ~4 W6 Q  c& |' A2 O+ O! r2 l( i0 {	无肌肉酸痛，无抽筋症状	6 O& y. E3 J6 I6 T: Q6 m7 i
头部 5 R4 H( t6 L3 d* X% {' W% c6 f	无头晕，无晕眩，无疼痛 , Q: Y! E3 V& S4 y
头发	无掉发	- V- Q- W; }/ t8 t: @
皮肤	面部皮疹较上月好转 ; N  V/ A" W. s) t$ i; e3 I4 T/ f5 K	^0 g: n% J: u. z2 F) j& u
口腔	无口腔溃疡，无牙龈肿痛，无嗓子疼痛感 & [6 B- I( }& K& \. h& A
声音 ; ~/ `2 v5 L8 X0 r	略嘶哑	+ ~% _& `- I2 `! N2 j+ ]8 u
鼻	清水鼻涕 * k( `, C8 F: l7 O+ ]
耳朵	无耳鸣 % _  m% Z4 s# T) n8 L
眼睛   o) r- J. R: L9 a5 [; x8 d  H) B2 j	视力正常，无重影，无飞蚊状 4 U) B: z. {2 A# d/ X	( h2 d& y3 p9 T) I! x) L  a% L
嘴	嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
手 ' L$ n, b1 g' W, X3 M5 m6 @	皮肤无红肿，无脱皮，指甲无开裂，活动自如，无疼痛感 ; |/ f5 V  D6 `0 e: m2 z
脚 ; \- B$ p* e1 ^" E	无红肿，无开裂，走路无疼痛感
其余不适感	其余部位无疼痛或不适感 & c) b, Q0 m$ ^7 c: u	. G5 q' }) }+ b' v# W3 U