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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47471 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 * l& ^6 t  _3 x3 J$ f; @% S. K
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。& c) ?3 B5 N( K5 Z, N* s3 \& K
建议上化疗。

. l9 T3 z; A2 {( O# ^9 B问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. v* J; e$ ]" |+ ^; P$ u9 z6 b. h
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。% s7 F- V: E8 Q, ?
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。! ^" x7 O/ u% S9 ~- B. s

# W7 ?6 S* _+ e7 c7 E& p1 ]根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。2 z( c, t5 _- l$ _8 k4 k9 j

6 Y+ m1 Y' R( C4 T另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 f7 c; Z. @+ W  I4 P
2 H+ ^' Z% R$ g2 t, W( r那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
# p% C" R% b: t4 @/ I
* Z: c1 B% n" g0 y今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
. p! U/ Q$ S/ W8 E- b( _3 I) x6 _' x& s5 I9 W' A6 R
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。& ^( M  V7 Q; ]  K, I. d
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。6 S" U& Q# h, R: m8 ]( `9 f, U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。% A; r" n/ o* V' b  \5 J
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
3 n# u- h: h0 G6 `& b, z0 ?9 ^, q继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙6 {/ Q. G* o' T4 s2 F) \( e: p5 C
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
+ N  {# _! N, K# A
0 C9 R  N( v) M5 S
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。# Q" z9 ?0 b1 H  j( S1 s' g
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
% ]; Y+ ~( g1 }9 w* ^- m" q2 L& x第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
0 }: h! X' i9 f3 o( p# Q从效果控制上看,以第一类更为从容有效。( P$ [  o9 U) Q7 A; `
8 H/ h* j/ D. z( }( n. Y/ v7 @9 y! c
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
! m4 g% Z8 [/ ^1 U; q& {2 P我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。( b1 P& R3 Z! I
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 `. o- [& h* T$ y) ]0 Z2 Q' @9 k( A5 x  l% e; O; R
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。: r$ X/ R, u4 g" \2 |: W4 Y) O
# h7 G; D# j# S5 a& L( s7 W
以EGFR位点突变的患者为例:
% |- a" K9 P1 B9 x可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换& e( q* R0 t6 g0 l; i
% H4 h2 i9 C, y  o& o/ V
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
4 [' w+ W- j7 K7 i( Y5 S0 {
6 m) e  f% V& B7 ~$ G; k7 m但是这个想法还有一些问题:1 [) l, k! q7 f! ^! s) C: m

, f% w, x6 o( x6 w, ~: ](1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
5 _. M# p/ b& A) a
. G% d- v" p0 S& `7 F(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
' j; O7 B6 }# T3 f6 ?  z! ^- U+ D
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* B; P5 j3 H9 n7 u& [
! v2 f( r% q2 b4 _
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。8 h. ~# a$ E! m

3 \2 u5 T$ o' c( H2 b) ~" @& U

# I8 G6 t1 x* @9 y3 ^- r
1177 ?6 Z! W" x+ f% p4 r# q# c
2
1 D5 y+ S3 y% e! B
体重(公斤)- U9 r7 m9 e$ m& {- E
75  N% J' \- q+ I- |

2 ~( X& [3 N3 T
血压5 C- D, F" C% Q% G  Q7 G
正常& H" i4 a3 g  Z- z

  Y2 K# _3 S0 j; S
心率% L" h4 a' d( F/ u3 V, R3 r, y
正常
7 T" K9 i6 l% U- I4 V

! L0 F& n; e+ T6 k4 E
胸部/ r3 f# A+ |! w/ N! w) ~8 y
无胸闷,无胸痛
# c+ ?- b0 d! s7 Z- j/ O

! V! A4 v! n4 G( |
呼吸系统
/ d: t) v7 K6 z  G1 d( y1 {
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
- S9 V: j6 m$ U7 p; E- a4 u

7 G# v- A# Z; O$ w" b
疼痛感: N$ ]4 [6 L$ @2 U& }6 U- H
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
4 T4 Z3 g0 N' T8 _. O

# ]8 i' u& J  M8 M# A
排便
/ H9 r& t; K- l7 z# w
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
4 Y  ?4 k+ w  J1 l

: I* f7 |8 h( `3 {. w, e
排尿) A5 e  p; F1 j4 D& }' e
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感& A  Q' ^$ B) P5 p' j5 N

4 H" F: b. F. A! z8 A  o" \% q* G% N
睡眠. r$ n$ Y4 I7 Z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
  [6 q' n  F5 `& _3 s4 e

% u  J8 C# m( j% m
饮食
) |8 v9 `6 E# L6 M* f4 `
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感4 a: Z1 e, k7 a1 |2 H) _
3 G! x; @: K: R4 [0 d
心脏0 A9 Q" T4 z$ }% @
无憋闷
; \% @+ l# ?4 g7 K

3 r: q/ D6 @. y& H% u

5 F$ N1 H6 ^$ k
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
7 D) i; M) N. z& d8 G! b

2 U0 T3 u! T7 z" m% T. b; ?# `) B
肌肉
, }4 e1 c9 y% J% `
无肌肉酸痛,无抽筋症状9 q: L- f7 e8 C4 g
9 `4 N& U$ {3 U& X" [( _
头部
% }# `- _' l/ p
无头晕,无晕眩,无疼痛5 p- w4 g; [& ~( A4 i
& E3 f( c' A. m. _# e
头发
- ]' V, P) a- e6 W- @# j
无掉发
. \  U1 x) }7 ~0 o1 @6 w
4 ^3 r" i1 r5 H
皮肤
4 Y7 p; A  @5 ?$ i) y
面部皮疹较上月好转
% ~7 `! h! z- p0 Q

, e5 _% |: b# ?& x% L( p, h
口腔
; t& p2 n5 T, I$ W1 O/ i
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感, T3 |. c+ S8 D! B5 p2 _1 l
: f# l( g, ?4 o& d0 s3 _" Y
声音, I0 k2 @; l$ D0 n" v) }4 X
略嘶哑
/ Y0 W$ P0 R" c, c( Z5 I. ^
, r7 Z; Y) g- j2 g. Y) v, Y1 E

$ ~: `" ~* j6 d5 f8 n  X
清水鼻涕
6 _! A% {0 F( h( q0 E2 g
! x$ ^; i) `/ ^8 _" U% C
耳朵& A8 q$ z& Z, J& a. [
无耳鸣
$ j5 r  Z# a1 V  O3 K

3 A# k- J  v3 C* ~1 \
眼睛  z- b: w6 ?# E# z* e3 o
视力正常,无重影,无飞蚊状0 f6 T" p1 D' q" R7 V5 o) U5 F

' Z  q7 X& K6 r+ p3 W

# V/ @( V2 W, t/ W  M) U5 h
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
. _& x0 n: L) Q1 i7 L' G% K

, q1 ?3 p' ^2 A) w+ K9 z" N
$ X( a4 v- @9 m4 i- F1 s
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
3 O4 p6 e0 n# {3 \' l, L- N1 R' P; \6 S

  h; e; s0 B$ L6 N. T2 I
, l( t, }/ ?: t3 D) G
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& ?6 ]8 q' ?4 O* m7 L5 f- K
5 C. z& d8 _! K0 k+ G% V0 P
其余不适感1 x" }  G) G1 ]6 P3 ?. @" `6 f
其余部位无疼痛或不适感1 D! d& A" I- q. @3 W3 h5 N

* C$ V5 m# P) l$ n

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