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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50536 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

& N8 q  S' U! o问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑   d0 O' D; g* ?- T( K6 n

2 d3 D" N3 j- l. ~+ M5 T" v" d0 m根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。& r% Y" t) T& P& ^  H! L
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。7 X6 K# ~7 ?' @  L9 T: m

$ J( {' x: |4 }& |4 b% I" }根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
. ~6 }* P3 `( R# E: O% h* @7 c' T3 M, W4 A+ U, E3 @+ p  r
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 L! y% F% q( t
/ O+ j! r" b( Z2 p那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 5 z6 p( c% k+ B' }6 Q: r# x2 U. P

3 v; ^$ [% p  _$ ?% |今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?# I2 j0 U1 ^0 _8 T4 ]6 R

& u* V" U2 `+ W! w3 N2 `$ _& V然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。' q% c& f5 T1 G* [
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
4 X5 K  V7 c7 |. u( J( M' U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
5 W* J6 d6 \) o8 P* Z考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:# h( X/ p9 l  J8 |' B6 I( {6 t$ r
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙) h% P/ H- l5 t4 j
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 T/ G* G& G+ |
6 G4 ^* q2 J$ O2 s; {6 _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。# H# ^, d0 @. ]' B9 W" B; x7 g
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
6 J: u2 P# u. k+ ~* _" u第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
: l% t' Q; j0 \, B0 G从效果控制上看,以第一类更为从容有效。0 G; e2 Y( f4 @( J  B
* j$ T# H, e! s+ f: _$ K& C
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
( {/ ]4 \8 }' T# `我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; u1 L  u+ M* O: B# s
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
6 v3 f; y9 W+ \2 B
- B: x3 W+ Y4 j! \4 t( ?* Z针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
% }, |1 H  h& V/ ^; o1 p
- R! S. m; H8 O" N# _# x3 m6 {以EGFR位点突变的患者为例:
. ]2 X1 [" T, B; y' ^可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
6 e8 b" f8 ]6 g0 U$ H. G
: g  Y: `1 Q) {' {以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。: v8 x4 P8 U  y2 m& @
# c  R% o, r7 ?" e/ I" P1 Z
但是这个想法还有一些问题:, h% P$ j2 S% r* s+ {$ r
9 ~/ P- {: v. `- {" j: H7 Q
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
2 b, s( `; ]) k" |% k
9 w9 n3 S; ^9 o, y(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
! O! F+ ^3 O  Q: Y! b  k
& ]& A. p. t# ^2 F; C8 s. Q- h1 e1 _一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。, R3 T" \# a, D5 Y) v# H) B8 Z

# V" Y) X+ u+ u3 S祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
8 ~( j" [) G) N/ D
% j2 V$ o) G8 r

9 g- M3 X( ~, W! ?1 D: Z
117
, }5 i1 R3 J4 `! c
2
( C( [! Y$ J  F6 o7 s% [( E
体重(公斤); w* q! W/ w: @3 l. {; |4 v
75
% S, o7 o" N% x! X: {. ?2 j
/ A# |* w+ a" e: d/ P! D
血压
2 E% S) }1 ~' V7 |3 W; Q1 z; [
正常$ m* o$ c8 G& B' F: p! J5 b% s2 v( i; }6 {
  Y! A  K' t0 \
心率- ^* |$ f9 p" x1 G6 }
正常6 q4 _  Q9 r7 D6 k4 A" K

: P2 L. n0 E0 _' ^% t% B1 b; {
胸部+ c4 {4 u- i0 w7 K+ `' \
无胸闷,无胸痛
" ~* F0 R$ [& t7 d1 O! W

9 }  g) X. ]  V9 D: X
呼吸系统
% h$ n4 L1 N0 i$ P2 z% ~- n
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
! q) `/ r/ }  r9 A) Y6 V0 s2 @

6 ~! |  T7 S' ^( p* v0 [' `$ H
疼痛感  `$ r) y1 _) P2 `6 x
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感7 V2 C) e, T( ~3 x

' }, ~) W1 P: \9 i+ ~5 K+ r* L
排便
6 e* n& r" u) T" j# L" c3 Q
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形4 s9 c4 v% X. M
  j) P3 l+ B1 g3 p
排尿7 X! y6 g8 f) B% Q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感& l1 _( F1 n; e9 _5 a

! `: _& ]2 _1 A1 y4 Q
睡眠
$ U( m' X- D0 x% K. x8 U
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
( \. X: r5 L) N8 P

1 N( i" C$ x7 B6 z' \8 O- o
饮食
9 O) _# T: B# [! A4 j9 F. L0 c
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
! |" {! M$ l4 ~1 {. R6 l6 _

* i1 x( `. ]' c, x+ H! _
心脏% g( k$ m! y$ n7 \) V
无憋闷
! r/ X; j4 `  E3 m
0 b  l- k) j$ y; Y

: i) `+ Q" }2 U7 N$ T# F; R# p/ @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀7 J# W+ q. S) M6 X; V) S
3 R, W6 L3 D) X. ?7 ~2 k
肌肉
! ~4 W6 Q  c& |' A2 O+ O! r2 l( i0 {
无肌肉酸痛,无抽筋症状, M& r7 w- ^7 _9 E8 n+ Y! ?" ~

6 O& y. E3 J6 I6 T: Q6 m7 i
头部
5 R4 H( t6 L3 d* X% {' W% c6 f
无头晕,无晕眩,无疼痛
, Q: Y! E3 V& S4 y
' D# ~, ~7 a  q* f! O2 k) R
头发9 [& E: d, W" T4 e4 S0 r
无掉发2 W6 T8 x/ n" A8 [. n

- V- Q- W; }/ t8 t: @
皮肤/ C' M4 I2 N& M4 M
面部皮疹较上月好转
; N  V/ A" W. s) t$ i; e3 I4 T/ f5 K

  ^0 g: n% J: u. z2 F) j& u
口腔. S9 h; a6 f9 I+ |! Q& E2 R4 c4 E4 w
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
& [6 B- I( }& K& \. h& A
9 r" @- a5 p0 ~; j3 Q
声音
; ~/ `2 v5 L8 X0 r
略嘶哑+ i: J: g9 D+ u

+ ~% _& `- I2 `! N2 j+ ]8 u
( F7 H$ S, W* W3 Y7 p( e+ y
清水鼻涕
* k( `, C8 F: l7 O+ ]
8 @5 _* h0 H: D7 u# `
耳朵' ~) I0 o. a9 h9 ?- e
无耳鸣
% _  m% Z4 s# T) n8 L
4 ?0 X7 r9 c9 C* a+ g, J- u# v
眼睛
  o) r- J. R: L9 a5 [; x8 d  H) B2 j
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 U) B: z. {2 A# d/ X

( h2 d& y3 p9 T) I! x) L  a% L
4 W- j* ~4 L& |$ ^
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状7 w3 L7 o2 o! X  a, F% H  U7 W
& w( S! V: p, t' U

' L$ n, b1 g' W, X3 M5 m6 @
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
; |/ f5 V  D6 `0 e: m2 z
4 r# M7 B' V. k6 M0 }! q) q

; \- B$ p* e1 ^" E
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ Z- I. d8 W6 y1 d( E. a
! c! i* z$ a) z8 [
其余不适感  a+ i6 K+ e) M- p5 z
其余部位无疼痛或不适感
& c) b, Q0 m$ ^7 c: u

. G5 q' }) }+ b' v# W3 U

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