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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50720 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
* ~  l/ ^( T' }
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . }( r8 i# y$ I& G
/ D  h; J8 A! }6 o$ \3 h
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ p/ F2 t  C1 j! z  }KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  X% z" |. e. ?* h# u! y

8 K: l; F5 \5 R) m; \3 W' C; C9 H根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。. M' }+ z9 \. \4 ]* ?* ^

+ X6 E( m" c8 q2 u7 b: F另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。) L: X; p, G  R! j
  k% N; k  d) a6 c0 V
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 " g) \8 w- z, P: u1 |/ L

" u( j  W7 y8 W! R今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
8 g! h9 ~) j" L9 O) H. \; h+ X8 Y. Q) e
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
2 X( [1 ^# o5 `! J9 Y- S! v0 \明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。  i5 ~/ W& k& M" c' a4 A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
. F# p; a  q. Z) q0 j考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:  r1 ~8 z* Y0 h6 x% F% B; w
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙& L( T  a* v- ^; C) Y
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
. F/ b4 \* t# x) \% I3 ?  V: x6 U6 J' A0 Z( w
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
2 g2 R5 u& u8 R! R8 ~目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,. D" Q( G5 s: s/ O3 v5 C& J
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
" ~1 ]; L1 w, U: x5 P9 s* l从效果控制上看,以第一类更为从容有效。" }" T6 X# u# E9 V9 f

  f( e  s7 F: G1 g& H! ^既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
! f9 N9 u$ r/ C我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。- C# p$ `3 X1 O6 j) j# S/ C9 p
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。+ p- G9 y8 c* a  w
- g$ R$ U- f2 A5 k) i
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。8 \8 a6 a5 w1 r; I. o; A

' W: Q  l  P7 j+ _0 [; x0 s$ H以EGFR位点突变的患者为例:6 y6 i2 l- K2 G. f
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换9 y! A: H4 C1 d( K7 z: U! x
) n) k, D1 |2 @+ X5 C
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
0 c4 I/ o* C$ I9 M2 g: I" E
# J$ [% A7 ?! x1 s+ O. k1 U但是这个想法还有一些问题:
2 V8 Z" ^& C! ?8 b- g+ ~6 W9 c8 M0 `5 _. K5 _, l# g
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。/ I& e) \5 i- N- }- h
3 `* |3 d3 X5 ?% ?! w- A) o
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。8 K# B* Z* d+ n, }; ^2 M

3 s) G( Z! d& J( x; F7 \! F一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。1 H7 }' {8 U) k3 N

( |4 G1 u3 O& V7 f祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
! A0 i; v, |! ]) R7 V4 S' z) S8 X
. K$ J0 S6 x5 d( Y2 V

8 q" K' U- K" e) E3 O7 ]
117* ]' w, C  i/ _" S) b. ]
2
1 h7 s! _" |9 L3 k2 q# y" f: b
体重(公斤)0 t+ s! J* \' L
75
( ]; ?6 |1 T! ]2 d
9 q8 `  M6 m) `7 F' n! Q
血压. Z( {, i" W/ d6 d) \- c
正常7 m: \7 v) P6 Z& Y

* m6 F! a5 t' w
心率
' \9 J! |+ }' H- ~
正常
# q" G% Z) p4 P5 ]$ u8 C: F' k
; \' Y- V* `% ?- V- I
胸部
3 ~) h& e  B, I2 b( t# n' d% n0 w
无胸闷,无胸痛# ~: o2 z' j4 \! L  `6 V; h5 T

4 Y8 I& b+ N; C1 V* H  J
呼吸系统
% T+ x9 c; L8 j5 ~% _  D' j
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰) X5 A+ r. X  z$ B) J1 T
) c/ ^8 r2 ~# ?1 U0 i
疼痛感& `- p) s+ ^  Y; W- N. N
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. O$ Q& \, Z5 `* P& b

6 i0 X2 C- }/ }: f0 c- N+ r
排便
5 n1 V& M7 K- I
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
: N1 X  G# @6 B, ^

1 A7 s! c2 X  z$ a" |
排尿! Z) v* k+ T2 u: U
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感0 l0 ]3 f+ V+ j/ b8 T6 |- U  m6 Q' I
( {' M1 l$ U& q( E) A' T
睡眠
* i/ f7 P- n. ~# N3 P' I% _- U- J
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
! A7 H3 N7 G0 Q. A
+ ?- e$ D/ ~3 Q
饮食
0 U$ K1 Y1 z/ p8 t& I6 }! O4 Y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
9 R* d2 }) n0 g% t: E

# B4 |. ~! |+ w; q& S  P
心脏
  r( A' `/ w! C! g, A+ t
无憋闷
+ l0 o% I" `# A5 u3 R* h
1 R) X2 e; t3 ?# C
" O" P' Q: \. R  C6 q9 w/ p
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
/ `9 u( R/ |" @+ {

( v0 K- r& p# L% b! ^" C  \
肌肉
. P) \$ m: m5 W& Q1 c5 n1 E4 i6 Q9 @! {
无肌肉酸痛,无抽筋症状3 P0 }* v" h- F5 q

" @1 e  Z0 d7 p9 w" W& k7 O  d+ r
头部$ e9 _* ?1 u8 A
无头晕,无晕眩,无疼痛8 v0 P1 T- d8 D& L/ u) z

$ k2 D2 b4 \* a/ E  {9 A
头发6 T3 Z1 v) s$ v- N
无掉发
8 n& o- k' Q2 u, Z! [

" B% `5 \* U4 M+ i
皮肤
& a' F4 e+ V% D7 x4 `7 y% ]% ^* m
面部皮疹较上月好转) X  U  j% Q  g2 I2 d' C

  d9 Q) G2 F) B/ l% [1 R4 q+ t
口腔
/ N( i3 X) C9 B
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  E& B* E  r5 V
5 W8 J7 Y# }  J( ?
声音
; n* e  l" q5 l# J0 K
略嘶哑
' j8 K( L5 r& _% f- H

) r6 b7 H$ q5 J$ I* f/ B' L6 g2 ?3 P

; y, g7 K5 ?" _8 {
清水鼻涕
4 K! B! R2 W- \: _: w# _
2 w' X7 P' l/ P" a! J- ^
耳朵
# D* b1 F8 }6 ?6 a1 v" C
无耳鸣
5 N; b/ r4 m( |4 h/ X, p, B8 q
5 `+ o. F" ?% i  u) D8 [
眼睛! ]; g& d' L( o6 k
视力正常,无重影,无飞蚊状
0 A6 E% P. k  ]( |) D

! J) i' b* I# W! [

+ x* b5 D7 m5 a% _0 c% j4 _
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
- K0 {% p; W4 C5 |8 i) P4 b2 s$ h

' i6 \8 K! r: T6 D; d  R$ `) L

- p: s1 o5 a) C8 E
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感0 K& h% S1 h6 o/ {) H  U6 d
; U: M# L% v7 d! \7 j# H0 U, u
7 Y9 j6 d8 W) f7 g: ^3 K" V
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: ?1 E1 R  ?3 p8 N/ {4 D
* J! ]! X- m. I' ^
其余不适感: Q6 ?+ D9 k! R. w
其余部位无疼痛或不适感
/ F0 ^+ w8 E# I. y% O
& T5 _  _4 g( ^! ~) u% W

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