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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51247 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

8 M7 V; h& X% L7 d' S问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
  o2 c6 A+ C" T; f: S0 ~
0 b. O. L* F' U0 T; E8 h根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。. z, H- D9 S) Y- b& Z5 z7 B
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。( K( G  e# n8 j. J- d9 M7 O
. q  Z; h. t! t1 [! h7 U
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。6 o0 \  q, ]4 D: {4 L

$ B) S: H) X: h1 l' @8 n( p9 y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。  S' t1 [- L6 j* U+ u6 F
/ m( f, r/ L; w) H
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 - r4 C! B4 w6 ?! N9 J1 O  F
4 z+ f; j  i* }
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?: e+ u0 ]  Z# L' K( Q, r
5 O" ?% V1 N! s' i
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。" l; k- u7 Z8 g4 E, J+ A( ]& k
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。2 f3 p- @3 \2 Z1 f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
3 p4 Q) Z" n. b8 g- a考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- ]" g- {# S; }/ k% ?
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
1 k( k9 H9 q. {& D3 D6 k2 n* |大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
6 O0 x" [. D# k! O7 V0 K6 L5 U, j4 }. }' }2 X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
) q) V( l6 N' i0 U% C2 i& {8 S) P目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
) f' K  i1 l9 _+ A' S第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ u% i% h' i/ q3 Y+ c, m: Z$ K! f, g
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。8 y, n( ~5 F- V% J% ]" j
9 u2 ^5 Q" d- T  W6 D+ G
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
7 f. [2 S5 U$ F2 Q3 d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
5 X4 c9 D5 {# f4 F9 q, A; ]此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
9 `# _4 T; ?) z# J" F  c9 D: g% Y; q  ~+ z! C! a
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
' c! }) b8 H7 U8 Y( h) ?  ?5 f! U$ `5 r/ a& f+ D- c
以EGFR位点突变的患者为例:
8 e* y8 I5 {: \2 ^1 L- ]" ^8 H4 F( F% J2 w可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换1 C) j) A# \$ P9 {: V
+ j" s9 i$ Z- h, l
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
/ K4 T$ |% g2 g/ z  i1 u
9 A% S9 l6 {- Q) s: N: p* u- X但是这个想法还有一些问题:
5 s6 Q  T9 N+ Y
$ {0 i: X& L! T/ ?& P! o( B(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。$ Y+ g5 ^6 g/ I) i; u0 k, x& o
; `* r3 E* c' k) C- R
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
3 r& A9 ~) e9 N7 T/ y  G
* ^. d7 c3 V7 P  h( b& s一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
* F6 u. ]) U' p# \! F8 V4 ~4 g* g# O2 q1 Y
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。) p, }5 X2 z5 m& ^

: O- _$ F1 Y( J/ |# |
1 A& M5 g$ R- ~6 N# ^
117
; c0 g7 e( a" Y. v1 @6 I
20 @; y) r" d7 [' q5 E
体重(公斤)
3 j4 `, L5 m; J' R! k- N. H
75
" h# n, D8 n8 X  Z3 Y, Y# C

. Q& R, n7 N- L' J- U, J
血压
4 G+ C0 _4 ^% B' X  u
正常) o1 w9 s$ @5 n/ U0 P' @# D* b1 c
) o  h$ q6 S! I6 n! J8 `% @
心率
8 e" \+ N( q5 P3 j9 b& E& e
正常
5 U) c/ F3 v) v

( [0 ~% t8 J. ]/ \
胸部
: f% [* |! A) \. r4 e3 p& r1 Q
无胸闷,无胸痛
  p# W3 M! i- i( ^: s
- {8 a' j2 k: C9 m+ l$ j) d
呼吸系统9 ^. \8 f) i. E/ ?
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
% p; z6 T8 d/ {% \

4 X; c5 w. y& N4 y
疼痛感3 X7 t1 A% k+ Y( q  S# U
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感, }; a1 `7 v# f- v) G/ ?6 c
/ G: N$ W+ |# J4 K
排便2 T3 h  @0 |; {  u4 T. X
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形& W0 z% t' T1 K
1 ?6 M3 D9 d7 m
排尿
% w& z+ Z/ H  ], B& J3 D% x$ g. @
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
: h6 C2 m0 \5 M
+ V$ t. g9 m* E  s
睡眠
. F+ N* R- d% I
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 r$ V6 {$ G& w/ N' e$ G6 B

# D( K1 H( C  i' E, b9 g
饮食
1 Q9 t2 O( l( t+ n9 T9 G& [: E0 _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感7 U4 M- S& _' z- W3 Y8 j4 y

5 o: A! X" k( x
心脏
$ w# s2 m5 E+ r) ]* u+ k' _
无憋闷
/ r9 N, h8 v- `: K7 k' i
% V+ O4 \  V! m* N
0 b, h) b9 Z( X5 Q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
# f2 O5 c/ E$ N$ y

" ?( s0 h  n5 r) V6 j1 W) f
肌肉" D3 x+ J+ B7 I7 V& x
无肌肉酸痛,无抽筋症状
2 H7 X& m) w7 J7 M' N) D

. h. {! ~0 J8 M* V- }/ U8 I
头部/ T! z/ f) A& U8 e, i
无头晕,无晕眩,无疼痛
- ?1 E0 J# c# |: Q: y

% L  }6 d3 S; r' S9 ^+ m: G6 a
头发5 E3 r* M8 Z# E6 t6 H0 u3 K3 _% Y
无掉发
# R8 Q1 ^+ c' J6 i1 ]
! F7 N% ^: H6 e" B5 [% {3 l
皮肤: b* c: @& P( \
面部皮疹较上月好转  S2 e" p  I8 {8 ]
/ z. t: u1 c9 E/ J' z
口腔
& q: y$ I$ q7 R+ F0 K, q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
# T, T$ R/ D1 J6 l/ D+ s; H) M2 Y

- q$ {# N, p' @& o' X( n7 Y  Q. m1 T
声音( {! J( i9 M3 I  P! M0 U- }
略嘶哑2 [0 U* n: q/ P8 [4 [6 I
; h: P& F" p8 P2 p9 q/ x

- Y4 `' M- {" ]# ?, A
清水鼻涕
" A  O4 v8 f3 ~) [: ~

- s- ?1 Y+ f5 m4 I2 l, R- ?
耳朵7 I7 t! G* G3 {- A% w8 ]8 I
无耳鸣
; i5 M& N* `2 {

; g8 V; v0 S+ l
眼睛
; ^; @9 j( `( M2 g/ [7 R. P
视力正常,无重影,无飞蚊状8 d" Z: V* r0 K& {9 U4 s5 n

% ]4 f( C; J2 J6 W, ~0 H. q
  i" Y- _) R3 V/ M0 A2 U, l
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
, L2 C/ n" w2 X' |& P1 s
' D" M% X6 b# P0 t/ s
4 w1 L9 I5 `* m+ C+ o( {! h
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感) ^& E& M& N1 d* j' Z$ i; W' j

! Z$ x4 v& A0 }" [' R

: D% [5 V9 K' U6 X- b
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
  n: G. S1 B4 C0 N1 \% G/ L4 f
+ V+ Y: C' Z2 I1 ?0 {7 e" Q  p
其余不适感
' L: Z* W* w$ D( Q8 r- G/ n, A+ F
其余部位无疼痛或不适感
6 C5 N# H" e. V. G; n# v
) L' a& `+ d# B$ h, }

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