潇湘风雨 发表于 2014-7-2 21:03
那你推荐别人去广东省人民医院做啥？能做这个检查的医院多着呢？用不着一定要去省人民医院？ 医生从你 ...
1、我家原来治疗的医院，明知egfr只21突变一线吃了两个月特罗凯无效，我咨询原因，他们只怀疑基因检测错误，只说有这样的未解情况，只建议另查alk突变情况，看有无可能用克唑替尼，而无实质的排查措施，你不觉得技术水平有问题？即使建议我家化疗，也可再作什么检查，尝试找找什么原因吧？我对此是有看法的。2、我推荐医院，本意只面向广东的肺ca病人，并不是向全国推荐，如有误会，表示歉意。{:soso_e100:} 我家转院的明显获益，可能带比较强的个人感情色彩{:soso_e113:} 。3、我有与医生沟通入组之事，他们说我家用药比较乱（多、用四方案连化了11次），inc280组只收单独cmet阳性的病人（我家另egfr21突变），你说的易+inc280组他们没介绍，可能已招满人了，也可能我的沟通能力不够。4、我没有否认医生否认医院的意思，只是认为在没财力规范治疗的时候，(我认为存在很多这类病人）用一些平民化的措施，病人可能会获益。当然病人要愿意尝试，也要作好承担风险的准备。得了ca，特别晚期，必死之躯，有什么不敢尝试？我以为。另外，我只想对事，对医生医院的一些错误或不负责任表示下立场，不想太过中庸。如果学识原因对医院医生有误会，在此也表示诚恳道歉。5、住院多了，目睹医生和护士辛劳，病人多，常常忙不过来，周六日也加班巡房，捱更抵夜，不怕苦不怕累不怕脏，对他们表示崇高的敬意。6、无任欢迎批评指正和建议{:soso_e181:} 。百家争鸣，求同存异。多谢！
本帖最后由 tdp3488286 于 2014-7-3 08:08 编辑
回复潇湘风雨——前不久他们还在做易瑞沙加280的试验呢，，也许人招满了吧。祝你后面顺利。。
————也许吧，我也在想，即使他们让进inc280组，我家一年前已脑转，是否入也要慎重思量呢，担心不攻打egfr力度不够。
我刻意做“标题党”，是想引起大家注意，给点建议和批评指正。有大家的批评指正，才会进一步反思和改进，选择自认最合理的措施，希望给病人更大的帮助。;P
特罗凯长期使用后可能产生T790M突变，所以一旦特+280的组合长期有效，下一步肯定是先针对T790M靶点。
我家一线上两个月特无效，但经咨询，存在特无效，但具同靶点的易、804、2992有效的情况，因此在化疗过程也尝试了易和804，结果证明无效，cea不降、锁骨上淋巴没有缩小。
一个我以为比较正面的例子：某男，72岁，两年前肺ca，由于位置不好，不能手术，只做了放疗，并化疗一个方案，（几次没详问）至今，没再化过，只每三个月检查，今次住院碰见他复检，病人从医生口中知道肺部肿瘤大了一厘米，但他近期刚做了膀胱切除术，我听到医生查房时说两种ca,（转移？没有详问病人。）检查后出院。清洁阿姨也介绍他在院治疗两年多。
思考：放疗也会做出好效果，不要过度为不能手术自怨。也可说明老年人的ca发展相对缓慢？
回复——这样的人大把的。我在医院看见很多，肺腺癌患者，家属连易瑞沙都不知道。跟听天书似的。他家人患病1年多，一直就是化疗。检查结果。就知道问大夫，白细胞是否正常，别的啥也不知道。（可笑吧，没办法）。
——对文化层次低点的我不愕然，但对有比较高文化教养的，我感到不可理喻。
吃184+804至今的主要副作用：全身皮疹，似成熟的暗疮，但不算厉害，较为稀疏。甲沟炎，四肢都有，5只，爆开的面积较大，红肿。胃口正常。
楼主，VP16的全称是什么，针对什么靶点的，我怎么没听说过
楼主也在省人民医看的吗？你懂好多哦。我家婆也在省人民医看杨主任的，她吃特两年多了，现在是接受特的慈善赠药。但特已经耐药了，肝，骨，头都有转移，现在人瘦得跟纸片一样。我们的心很难过，但又不知道还能有什么办法，感觉是等S的状态了。