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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127466 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:  Q$ H/ _% V) N
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日% N" x) M: {8 P8 k
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)  @; q' e& N6 g3 _5 }5 K& p' `0 q
肝功能:                " c( c- I* O4 w- {) e3 r1 u
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
% u' ~% [0 X* T) J- N& \# |5 f0 K谷草:                61                    70                     53                  62                    71
6 n8 F% @3 i2 m  S0 s# E+ b3 i碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
+ W: X. `* m) Q3 {6 M' N3 br谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
, L" G# x; H; h1 N3 K6 R7 a总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5& D6 x, j( b! Q: n
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
! K: B) B! D2 f: F  C8 H+ z( A4 g间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
6 X3 J4 E: Y+ |8 G2 N总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0/ U8 c' e4 o' V. w
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6* I# e1 {- k! ^( I8 Q
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.47 S# N; d) M# y5 c. o* w
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
/ N$ X3 l# H8 Z2 ?总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
6 [' E' o( x# {7 L: U5 {5 |尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3# Q' t* @8 \* h
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
  N( n; i" _. J6 Z( Z$ l尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 O! w1 y7 w8 R8 [" s总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.502 d, }. G0 Z3 d8 s9 {8 j: y
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.141 J; x. a5 O" G( h0 l6 h7 G, G
血常规:- J7 M. g6 z* w, p2 H
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
0 o! O' P5 P7 x红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28* j5 C8 A" O2 G3 }
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117' E  X; j3 s& g
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101( j% j  r  K( [1 D' r5 O
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566. U0 t$ c) m( U9 T" l
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
+ W5 I# v, s" m- Q, M5 X- C                 
% c- N6 B: Z8 o2 ~肝功能:                / m% W- h, `* ]- G8 e* Y& j
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42: e" W4 R' }  l, I( f' V0 F% G. R
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
" }" m; e# Q8 Y( R$ g$ }' C8 s! ]: W' v碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118- N8 I% T% `  ?' y( j! W% b5 _8 d
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
% J+ I. m3 C0 J+ v  I6 ^2 v总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
$ C4 R* F0 @# W. I) Q! X直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
: t/ u/ s4 g' N6 K/ M间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
9 e4 G# \# H0 f! _( t1 O; t: p6 t总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.49 D; |" X" n3 [7 |0 `5 X! F
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
- _* Z7 p, q: B+ G$ K7 h6 |球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5! n4 p& E6 S! X! h$ _
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
- ?2 s3 n0 S" u+ N& h; w) F总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
! k; D+ @; N  z' O/ P尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.92 i& M/ Z) q4 w) j
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
1 e! l/ V: ]. O$ ]6 Q尿酸:              257                  191                 235                   206                  195- J, Q# @, B6 ~2 G& C
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
/ y+ W0 c& {1 d  `" h7 U甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
# q  u: W$ X/ Y1 d6 A. |  I血常规:( t9 j6 @9 ~# T- m3 n
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
0 _- D5 ?3 K+ G" w) o# |7 Y3 u) |) M红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24* C* u/ p; L* F' W) ]  a
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
& z: `8 B: L# }/ @血小板:            106                   87                  93                     101                 119
! W9 S  G8 O* [& ~0 y. [7 CAFP:               382                  330                 360                   566                 693
. B2 J& W+ m  _2 K4 [
7 C: z. r) _. |. P/ t6月23日B超检查结果:' L4 J9 A* R& M5 y- r2 X( R. d/ ~+ E
超声描述:
& K8 a+ Z3 i; R肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。1 j$ M; H8 @2 T% ^! u
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
+ X/ N) V- T+ u- P* x4 `; A. z脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
/ t  e, X4 z# h6 N% j: T胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
$ y; d  @) q/ {! `% Z) e双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。' x, |( y8 ?  D
超声印象:
# j& U" N+ J$ Y" q9 ?# ]5 t肝移植术后,移植肝光点增粗
$ L% U: w7 Z' R脾轻度肿大
$ W! O1 _* W8 w7 C5月5日胸部CT平扫
3 r7 P& E7 @- q; S2 ?3 B1 h+ G8 s影像所见:: Z6 Y2 Z' a) n
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。4 y4 ^+ B4 X: e3 ~- \$ r
诊断结论:# G3 Q# x6 M0 T
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
3 B/ x4 K4 K5 b/ j两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ `; Z  L( j7 [; K& a6 w6 i  {6 ]6月29日胸部平扫:
$ k+ m8 r9 `$ m1 }7 [影像所见:
, u  y" Y# m! s* A' h7 i. g$ q右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。$ ~4 ~0 b  Y) H9 X1 t9 U
诊断结论:
! |1 l" T$ v. t% _右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
, S) _( K: A! P- {两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 v! Y/ \6 |& X! e1 f
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。  u+ C9 d. z# [- Z* h
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm4 F: N7 p$ l: b7 q
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
8 t& E, O. d/ F问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
1 _! b5 M: _& n* |    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?7 ^) t# O: P  C% I; S  I
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?& [9 \! z3 {5 V( ?2 }) I  h
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
) s' F# E3 m0 a7 ^9 \% x4 ^补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
6 P, w4 t8 |% [# B4 {* O请各位前辈指点一下~~
# z+ X, c6 Q3 b% U$ d" b2 Q
  q  i( n" [# C. @- L. {1 Q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
0 F& |+ d* G4 @- J
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。, g8 c. a" z5 S+ V9 u
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。. ]: k9 W* ]6 P
3、咳嗽是小问题,没关系。$ T8 o! \4 v1 M# m1 b) `: _
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。! @. h; `- l- Y- S' l/ L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ; {$ M: c3 V. X/ R% [
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
. T+ v+ F, V- v7 ^( W- H
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的& V' f# T! D( l: a9 j& K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 1 _) b$ J3 D: }+ Q4 w" v1 C
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
) I2 W5 d9 W5 h1 a
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 7 G% s5 T: m2 v6 C2 X) `4 E. ~
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
1 P+ Y5 ^# k- C; c2 C$ D1 W
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ) n" {/ P( ]7 c3 `# v. `" z
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
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憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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