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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136381 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
  z( b/ q! F; M, z$ I( ~                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日! G9 K( m( A: l* s
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天): a6 W3 B' ]% }- j8 I0 w" H& P$ s
肝功能:               
9 y6 R, `& r# C# K6 R8 I- G$ V谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
4 v8 V! p$ ~: |% S0 h. s谷草:                61                    70                     53                  62                    71$ I& Y! \- ~; O4 N
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
2 V+ R6 A. G0 c5 [  Xr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
: t' W7 C' i" S! F/ N8 c总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5" R4 M% K/ U6 e% J# ~  n
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7. t" B5 {0 }  A2 o) n8 P
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
; Z: h! q: h) m, F! v6 K* O6 x总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
1 p! @' S8 r  v# A白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, K& k1 K; U9 O2 m球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.44 P$ b2 d% x' z
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
+ I9 j: K: {- h4 L总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
! f# X' v$ V, H2 |! M$ `尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
3 a6 K5 N$ _. b2 J8 t肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82- L" x" z$ r0 [  Y
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206$ n2 j8 D( b3 {: S( v
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50" `; p; \- C- K+ y7 S6 X6 E
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
0 W3 p6 X/ r8 {3 L( o血常规:
( E2 m( K# B8 l% x6 _6 h白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
2 ?$ O$ K/ z4 B红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.287 L. K, _! b" a3 R0 Z4 g' P
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
8 b3 T( ?. u$ Q  c# _* H6 F4 `血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
: e4 S) P5 T3 U4 }" uAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
3 c% v& R; i3 K, ]6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
' K# f: v- ~; V' X& R+ E                 & H$ c5 `5 |1 Z3 t9 l  S
肝功能:                0 L8 ?/ h- n( u. ?% T
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
7 Q' @% D! {9 Z) T2 j谷草:               70                     53                  62                    71                  662 V5 z/ I" f# h
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
+ o  E' @  Y  m' k" N0 Mr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
: _$ Q% s3 r7 y+ D总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
" h' x+ B5 W% B2 e. B9 E9 s直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.99 E, Y: A) u9 W+ Q, a4 i
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
* m* p# Z8 q8 I: k6 n; Q" W总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.42 j. S3 @7 `4 H- S. ?
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.92 T* y8 i% f2 u' a( O
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
; M6 q3 O* _* [2 Z白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47# h' _0 V+ h: I1 W4 ~
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4; r! X- {: B" L* U) _
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.92 O- m8 V1 Y3 n& Q" Z1 ^
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
7 Y1 \0 E; z4 B- u& x; g尿酸:              257                  191                 235                   206                  1952 x( t$ Z/ I0 v& ~( k# a
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
7 b: q4 u- g: i甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
+ V- L% {2 Y8 }: K1 x血常规:/ A6 P5 B; |& \: @5 _3 ?* C
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90$ m4 ^2 ~$ ?$ m$ j
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
+ W$ l# D* a; t; W2 k* f血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111: O" i- E: n& j( [/ D: d
血小板:            106                   87                  93                     101                 119# ?- |2 j1 ?" z2 a# y
AFP:               382                  330                 360                   566                 6936 `6 \* Q4 B* ]; D
  g( ?/ d4 n/ a4 M
6月23日B超检查结果:
8 n* G  G; _7 v. z超声描述:5 C4 e* _  U, q7 L- }8 J
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
0 {/ `) t6 c; B5 m8 O胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。+ O$ {. F2 n; H
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。. ^0 O/ \, m* f1 f
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
; r  T( x7 H' e* e0 m双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
  q( M) c! j( X/ A& ~4 ^超声印象:
/ O2 F( a7 D" P1 `4 U! B$ ~& ^6 E肝移植术后,移植肝光点增粗7 ]8 k7 @7 C+ o* o( L* q
脾轻度肿大
) w# o3 \+ [( \; Q' q! {5月5日胸部CT平扫  D, E4 X5 k) B& @3 Y7 t
影像所见:* d* b: j5 C9 a7 i) h2 ^- C0 v6 V
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
" ]$ p* a1 d' x8 n" U诊断结论:  d( P- [" f  T7 Y% M% x1 }
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
3 I, E8 s; J( A& i2 g& j; W  ~% o两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
( [0 Y! t+ J* |9 L; G1 h# |6月29日胸部平扫:- O" s3 y# {- b( Y; l
影像所见:
. o+ E) s" n* e# O" `右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
+ e9 d) \& q  P" n/ O& [/ O诊断结论:
3 D. `2 D- j0 i  g& ]右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
, b0 P3 d& Z& p5 q8 `; V7 A" _两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。% G; d/ o' z# o7 P4 A- I4 D
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
& R# E: v5 ]5 m. I! z+ O9 _6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm) Q' n( X7 \0 |+ i
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
! [2 u# S- y- T, o问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
0 {* o+ [9 w: T8 d    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
8 e" m1 i" `/ J  J1 W8 Q, k    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?7 @. H% @7 {) v5 g9 M) O
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?. F7 g! l- G" C4 K2 ?* r
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
- O1 T4 I- w- W4 h5 P  }& c请各位前辈指点一下~~
7 f. x& a+ a7 L, t1 A
3 ~( L+ B' e9 k- I
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
/ V1 Q" E3 w' U) F+ u4 o9 E
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
9 v) m4 }, z% Y6 o2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
7 o6 L4 b. n3 J- k* ~* k9 N& I3、咳嗽是小问题,没关系。
( y# Z5 `3 H5 G3 W% H6 k- f4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。, \: b0 b3 |! {* N
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 $ @$ |* `/ _2 R$ r% A4 f
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
  C  W% c$ G, u" |/ o" a) A" H
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的  a; o2 H% u7 ^6 a& J/ F
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
6 u- _( p6 E6 W2 I1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

3 G; B8 V. B2 o( ~! M5 `# J好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 - o- Y! E( I9 e" E" ]& |
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
; J$ A. s) R  g) t1 ?
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 $ s& }8 ]+ ]8 t& ?( A
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

5 q8 \  T' m3 W1 q憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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