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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132583 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
/ d3 N1 T7 O% v5 Z6 ^                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
9 W; F( N( z. b* G$ s              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
2 y% k# r! x! O肝功能:               
3 ~2 Y: W) R: B* a% b谷丙:                39                    41                     34                  39                    435 v. l8 y4 J1 L8 m+ U# c
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
. n5 g2 w) p* `- r1 r$ u4 _* U碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
7 X8 q5 i( t* Z3 i- h" P1 W; |; }r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    742 P' u9 p& d: D
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5/ h3 s+ h3 p3 b
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.71 q3 i  N# B. @6 @( G: V, T
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
; h+ r* G9 f" j8 v! I; ~总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0) s2 L9 E6 |) g8 Y
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
! T& {# k. Y7 p球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
7 ^9 F3 |  O% w4 Z) \白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
0 [( Q8 C, t9 v4 x0 A总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
0 S3 N) z% n, n8 h/ d0 G尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
, }: I. B9 ]3 l4 q0 f' \肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
# g0 n% i$ V  X5 s9 ]& G. Z尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
8 }+ d8 T6 W- `7 [总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
1 l0 n( {) z9 u7 r9 g# C甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14( H% k% x9 Z% Q' ~% P6 r
血常规:) P: L: a  ?4 t  x( P
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
. A8 s0 O; x" y0 n5 J3 B红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28- w* b+ l* `! ]
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
& U/ F! S5 [4 Q$ R& |血小板:                 111                     106                   87                  93                     101% t+ S4 [! i5 X# {- _
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
9 x8 c# b) B0 O$ a7 [6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
; G6 ^( o6 b$ g7 o/ a# s# R                 5 V3 n3 x5 K/ W: a
肝功能:               
! Y" h( H5 c8 b& j谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
. _. `& H) O( ]谷草:               70                     53                  62                    71                  66
, I$ Q1 i/ `2 A6 c碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
3 M) t9 l. E$ `) o8 Q# M; i& }r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76( Q. @; E; r" _: h
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
. V+ y; H4 M/ \/ j! F, r直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
- u/ P0 w0 H5 C. S间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2" J) H+ P1 Y+ r8 X: A7 w! l% ~7 |$ V
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
/ H# K6 e7 r3 U! Q% E白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9  H: \  W* i4 W
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.57 e" G  u9 W; x9 O  V
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47$ c/ p7 {+ A  |1 |1 S
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.48 Z2 F4 n. i% }5 `  T6 ?  ~
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9$ o6 n4 R! }5 i# E9 `5 y7 D% x7 a
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80+ Z" n' \, K9 r: w; J3 p7 o# N
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1951 f  T6 t7 N+ p  n
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.134 a) |6 d5 u- w  c2 R' Q
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
! t1 i9 m1 U, D血常规:8 h, q/ K/ Y- M+ Q1 @
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90- k/ {% q; s( e) H& v" p3 }1 t! R2 G
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
" W" C/ p5 h& i" G: R; N血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
; X. }4 T% ~/ G! z血小板:            106                   87                  93                     101                 119
' X/ U# }; k0 B! D0 pAFP:               382                  330                 360                   566                 693" S% s& o. p2 w) d
2 k# Z- k# N: `& C1 r8 }" e
6月23日B超检查结果:7 G! T5 @5 B: O
超声描述:" z- ]- C' B5 X5 }
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。. B/ o$ f0 q# s' n! ~2 A' K
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。( P+ n. y  c3 _4 A# y
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
( c5 s. C4 O5 x' S5 v. b胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
' W. S3 d" a1 {; b. y( L: @- m双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。  {+ j/ L( ?: z" @) \2 M
超声印象:0 ^# a: y6 |& c* t4 U
肝移植术后,移植肝光点增粗5 Y  X( W9 u  v9 w8 X
脾轻度肿大' H3 C9 G3 H% @  m+ b' J+ d
5月5日胸部CT平扫
0 v/ L$ V3 m- e4 q& D/ I! n3 R影像所见:  n, a1 |: A4 |7 j/ f$ s
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。3 r' c1 W' u; |' [) X9 {  ?+ n
诊断结论:) T4 I& m) a! q# ?" Q; l
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
8 l' _6 \: X1 i4 A  _两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。9 }: P) i+ U. x4 _5 T2 |; E
6月29日胸部平扫:
& _* [8 [* X8 Z, K  ^+ z影像所见:( O6 L4 j2 S7 a4 ]% j( s& d; e
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。' b4 i* Z" `2 Z1 x
诊断结论:
: v" K1 {/ T/ ^' V, }右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。* p0 N) r5 i1 }# @7 `& ~
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。! |% Z' l- _- x  a
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。$ L; e5 @  b( o7 P0 n' H2 Z
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
. Y6 L! Q5 x1 N" M                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影8 T, I5 S8 T, u2 R6 b  G, e+ w
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?0 p3 X) O5 j# ~! H9 F
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
2 F- h7 V# L% S! F8 h    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
8 Z% U: U3 V0 x4 o- @( u. ]    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?; _( G7 S1 I# S) {0 J
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~! |( A/ M9 z7 {! `
请各位前辈指点一下~~
& I, h6 q# C4 s5 Y" x/ o
& F, O4 m, ?/ ?+ C+ h2 v$ B5 ?
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
, [0 C( M, l6 s. S- y
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
; y7 s0 d( H5 U0 v* Q/ g2、淋巴结肿大是肝癌的进展。+ v0 S7 v4 p8 H4 c' X4 Z2 X
3、咳嗽是小问题,没关系。9 k! @6 n( f$ L7 \
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
  j% l5 ~& f; _( u, u6 A
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
! r9 G4 t4 I2 Q( D! _: z' e  F" O你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

1 u0 I$ n* f  p. J- S$ @; C升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
% M* ?" B/ s9 p. [
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
/ @/ Y/ Q0 B% x6 n/ q5 B$ O5 Q1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
/ d( k) A, @' J3 u  E5 b% h- j7 p0 c" s  O
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
) i- s& X% Y$ q; w  p! T" a6 w好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: [: H" h: \8 c( Q4 m2 b# x: I
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
" }7 z2 r+ `( C增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

# c% u  S; X  |: \' m憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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