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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132684 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 / f3 H. N  }' d0 _0 ?/ I

# }; I+ r3 ?3 T9 @2 s今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ( _$ e& m2 x4 g, S8 b4 M" R& B" [
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日+ Z  S9 W- n2 A
                 
% A4 j( J3 _' S& I* D1 x# v) }肝功能:               
. s3 \2 `8 S# O5 V! Q1 x* s. U谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
, a0 F8 ^% X* L1 W1 Z, Y谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* O" D$ R% b0 z- o) v
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% `1 R' a+ M9 }) s# k5 g3 E4 {
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  635 {3 e3 o. u) x9 \' r2 \  q' q
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5+ b$ t% E' E0 o' k# d0 T$ w
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
& W; n8 y. _5 e/ ]间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3. A4 N3 B" Q! C0 t2 }7 \8 n
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3( c  j: Y" `) b  h9 A" S& j
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2% O# w" Q& D  I: {) d3 _
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
* R* x; l$ y: p" ~9 v% Z  ]白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48. C& G9 P7 N: f1 w4 C/ M
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
4 e* g, j6 E4 u: i- v& d; E尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8- z  G; ?3 n1 A& b  ^  y* |
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88# g+ z3 g3 M8 a9 H% N+ r, ?6 _
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
3 k0 c6 s4 k6 y, m, h/ _总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.031 y( t. `% [/ f- [2 H8 k/ E
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02& V/ o3 W, o  a7 u
血常规:
1 A' A  [5 {; F* G. z白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
' q2 g! q2 N# \红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
, e1 `& ^! v  F血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120- [: g9 Z, |, n& K, P
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96% S$ _# a0 t! u8 ^* A, B9 q9 a; U* ]8 n4 e
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405, g7 X& o& U4 q. I( w
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
. a! V+ [* D: e这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。- L$ s7 r# b! e- j! e) ~. I9 U
革命尚未成功,还得继续努力呀~$ t# A5 |1 E. ^6 c, N' P+ U4 O
期待这次加量后的效果~% d5 }) {- O% {3 ?
; E7 v6 P6 y8 o0 s4 z; \4 H' f

8 x1 u0 i' V: D  v0 Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
7 K% I" `0 t& w' s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
  P5 \- C; V. E* @+ d" v" H如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

; a6 `3 y) K: F  k大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题! F6 f/ D* C( ^9 I" w) \( P/ {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  * R9 p1 O1 ^* Z; d
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
/ ]) Q! A8 F& X+ }. m                 
, p/ A: c' Q: \+ ?/ W# r4 \肝功能:               
2 a: m& \# w2 l( z谷丙:         39           43           42           34         38
7 R2 A$ ^) W- ]* V" m谷草:        62            71           66           58         61
, U1 c4 Q, t7 f; q  W0 D碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
+ m% a; E# P& U  J3 mr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         707 {! x) A) P- p% ^1 l( c
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
# N, Y, [; L% E0 z6 \' @' ?直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
) D: e6 q* [  O$ i) I间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8# S% z9 i& I4 w! M4 V
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.95 d/ W1 W) J( ?- M9 D
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.89 y, c: S2 i' X/ X) |
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
- w& ~9 _* B% B' X4 T' t2 ?7 k* A白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
% c# K% i4 p# @. k总胆汁酸                        61.5           48.4  6 [  S1 \+ J3 H. h0 J5 o4 i
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
' m/ W) ?, i' G肌酐:        86              82             80           88      90/ M3 {$ d& j5 J$ y! e
尿酸:       235             206           195          194    2037 Y& y7 `/ ?  P) a" U
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49( A# z& ~; ^6 K0 _* ~1 f
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
  c+ l+ Q; J" H9 H) s血常规:
. Y, |* a( v2 `& b2 F7 {白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
) u, K5 ~% Q1 h& u! S红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
. v; K$ e$ o8 b6 T血红蛋白:  115               117           111        120      141# V6 {2 |6 V( X( L5 l* n% @+ m. {
血小板:     93               101           119          96       82. p2 [# p! b' N/ o5 N
AFP:       360              566           693         405      2102 W, T# l. M* P5 Q- G! k8 J5 S2 [1 W7 H
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~+ D" w- ~1 j7 v! a
这次检查后,做了如下调整:" Z* ^( P2 m8 ]1 O, p" f
1、阿西的量降到每天8mg
: t/ p0 Y3 s" I, Q, u/ _: K# I& @2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次# a3 m3 J' V* o2 V0 w! U6 K
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
) ~4 M6 q+ S0 D' T4 o$ V不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
  y* [6 K9 |$ R5 E/ j- P3 g
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 6 }- D1 K0 x$ M8 A# R- R0 x
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
& \2 V" y/ \4 h5 ?0 r
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段# t6 S6 @' M3 E" I6 m4 i
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
+ k  z6 r& v0 m4 _" l9 o6 O再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
9 F( L( y0 i) H2 ^! G" c因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. g( `2 h# x+ `. ]* ]0 N
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
. B+ A( }' f' E: J
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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