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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119923 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
, }' o* N& h+ A$ g/ p# U7 E+ w2 m
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
3 f4 k' S! Q- \# @2 D5 f! G4 S                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
7 f8 T+ u% a3 d8 m/ `7 K                 
* @* W. N) F& o# b肝功能:                ; T5 O. M, U0 z/ P& W; C
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  340 t! H1 R! l" W- H5 f. X! V9 ]
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
# F" e* F% ]& M$ p* q, k$ q4 V碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
7 R/ F$ e0 @3 f! sr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
: V9 E7 B$ ^& \# ]- f总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
; w8 R% @. L/ n6 u* M5 J直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3# W5 u# p+ n4 s( V5 A) i
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
/ T+ o$ l/ r# k5 l* M总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3! u$ ~! u/ y0 |( @; j' `( S5 b7 L: Z
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
, d/ R3 R( e6 S0 [球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.15 d; b( i+ f: H6 A2 R' n
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
5 C1 N% ?/ L+ x7 @0 k总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
' y3 b- T% p; q4 `: J- h8 y0 I9 V% V. d尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8" ~; X* B% H; h9 V6 g
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   888 T( X, C( [9 a- z' \
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194) w' a* l% t( l0 H
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
$ X$ b, {3 C" D$ Q2 T甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02+ J" @# D+ s+ I
血常规:
3 U: c8 G7 x/ t2 t' Y' R白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
- q8 t3 b, e# p' D4 V6 }红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35) ~- G+ h0 C- a2 O( Y5 u( u
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
# Z: v; ~$ _8 y* N/ d- w血小板:                 87                  93                     101                 119                  968 u2 b! {" ~0 x5 K
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4050 G5 w2 a- ^# g
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果' B, `; Y' p2 s
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。9 C% q! Q# y0 }; o) Y8 p* L" Y
革命尚未成功,还得继续努力呀~
& l: C6 l- C( @8 b, l# b% F期待这次加量后的效果~5 v% f1 m6 n  `# t; S& J4 b+ q1 `

* L+ x- p9 _. {7 f, r3 E9 i% K& B* |# y# E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法1 d- s/ ^! I* \7 C) m
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
1 c* L( M1 j6 u7 o3 t如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

# Y2 C" s/ k4 J4 m+ K; X% R9 P大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
2 x; o$ E# ~: }  @$ \2 a; ]5 q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  # ^5 m; D) x' h2 u1 n
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日5 a& n; K; A7 z
                 
/ ~1 K9 L5 ^$ ^; }肝功能:                1 D1 P& I( W, N9 \/ l
谷丙:         39           43           42           34         38
4 N3 |+ _' x( Z& N/ S谷草:        62            71           66           58         61
5 p) D$ x6 c3 g0 B碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
1 |% F7 _: L) p9 {" y+ F4 Fr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70! d3 r  C: _; d$ L% i: P* [, Q6 ]
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
  I& j) x% V2 G* y直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.23 B( u8 B& M/ X" z: i
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8  ^$ V5 _: x5 \) r  f
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9! e$ B& n+ N0 J8 A+ A9 t6 K4 {
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8, l- I* t: g' F  F/ B9 Q+ R
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
2 E. y, Q) n( Q: N9 T/ P4 t白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
# L' w# }% h% W# `: v" d% b2 \总胆汁酸                        61.5           48.4  . e7 R' n- M8 u
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
" U$ Q5 L  M: J- ^肌酐:        86              82             80           88      90
6 O; [& I( D0 n" S6 s( q- _尿酸:       235             206           195          194    203
& n4 t/ C9 H9 j0 G7 I+ _总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
6 N$ x/ v& A) O% U; H4 W甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
; Q! X- w, Y# \  d, Q9 o; ?血常规:4 u# @1 o! \9 W: ?" B- e
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
9 F' _9 _$ e4 ~3 t7 ]红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87- c4 T/ @& r5 M1 G2 }; Z# N; l
血红蛋白:  115               117           111        120      141
4 d0 h3 V6 j* ]/ C血小板:     93               101           119          96       82" u4 r/ u$ }. Y- h! N* v1 v$ B
AFP:       360              566           693         405      210
0 G& [3 S* A( Y0 J, v0 I总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
( r% `% \; C3 t) _+ r这次检查后,做了如下调整:- Z. H  J5 o8 g0 P1 y
1、阿西的量降到每天8mg& c$ d; [6 m1 J( h$ e! `  G3 K1 \# E
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
2 q8 n8 e7 j- A' Y- e  c* d0 F  r3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
0 N" w/ _5 v0 G8 T3 Z( v7 S不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
- [7 x' c& @2 V$ H9 Z6 s4 Z" |# Z
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 * [1 f) C$ U! `5 ?
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

! b5 T% j8 ~" z: S7 f因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段/ N; G  H  J' x  q. O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
' u( y7 V7 g' ?0 _- {$ L+ F3 w' W再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 4 t0 U9 s2 `/ r; C4 ~
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
8 F' |# e6 x. v# D4 v) `再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
4 b+ I) Q5 w# z! u9 n' i; W' n
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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