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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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508657 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

/ w& z* a* A4 O4 R& T! u! f输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
! N+ r* b9 N) [( w2 ~% S
  G% {! C% j/ x" Y3 G是的,大姐。
8 J. _1 D' Y  N. F1 M* w昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:& I+ K0 E/ k$ Z
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。: O; U  i  i2 Q4 N4 [3 y- z. ?- g
5 r; o4 |1 n; ~1 |
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。# E' M; i& U- F' |: U& U6 F
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。  w; ]  D% i. H/ l$ [1 T( l
$ H( K1 h: R: ^: }# `
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
1 ]( S; v+ X/ u# Q7 f" |, O. M: P
/ \/ \9 a4 ?% ^7 L  h, M/ M现在的问题是:
! k% N' k5 T. U1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)- o; J+ W4 o! ?! e
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!, f* @  }! p7 d2 a: w( D* ~5 ^
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
9 F. m& F1 d' c  i! I12-28           620                                                索坦3周5 H# Y! I& V, K, ?; m* Z/ J
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
( t, G. E* a9 Y4 O2--12            216.3           +26%                        阿西20天& X4 j. o! r1 Q1 u3 k, p
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
2 v" V  L# M  m$ p3-26             355              -3%                           索坦3周( j- `8 z1 c% C/ c# i
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
# [1 ]$ f/ a; s6 |% ~4-24              273.3          -32%                         索坦21天
2 x; V7 r, ?  z, R! Z6 Q* G5-13              343             +26%                        西地7天
1 L# X) F$ I9 k8 j9 e6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
* P# n6 c% O- l+ d0 A2 Q$ D: L1 f) S
6月2日还检查了:
) p# Y5 u4 e9 Q9 w4 s; g2 I名称                                      结果                                     参考值: ~6 ^% P; x. @/ x9 A- k
生长激素                              1.90                                      <7.5+ O; c5 ]7 Y2 ~, m9 z% G2 W
铁蛋白                                  31.16                                    <3224 c, [* f0 d6 Q. [
癌胚抗原                               2.84                                      <5% {4 _& _2 ^; l$ n# U
CA125                                   15.94                                    <35; I# `+ ^% R* j& [6 _
CA19-9                                  18.71                                    <35
; T1 V1 D  W0 }- \4 R! f' E总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5' X" f9 t* B! u# e: c  s" d
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <16 `& w( ?" H  u
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13/ }) Z% M3 s; P& r& {1 S3 d" H
CA24-2                                  3.19                                       <20
( K. C" q+ t9 _$ r. dAFP                                        206.97                                   <20; q; P; P+ v4 g* w
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 I9 S2 L9 ]1 v- F$ M+ S# b6 |+ H我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
+ q* @% w& r5 p( E: R2 Y1 ?情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?. t" W2 n  J. P7 ~& m
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

3 B: {' F+ x  b8 ]& f+ A2 S5月21日做的骨穿:
: T2 w. G( z, r( b) H# |- ^# [骨髓取材可,涂片多油,染色良好。# l3 a) K' Q# k5 U5 D2 a9 q7 I3 ?
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
! C3 s% g2 t& F; d粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。/ i+ k( A$ W# y1 _& Q
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
! z2 F: ^/ E! k8 Z/ J成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
; V# D' }) ?! ^' g全片巨核细胞及散在血小板较易见。1 U5 F- X+ w7 g  _, h- F* j' B# L
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%' z! T1 s8 t8 u: t

- }. T- _$ |  F
1 |- W; ~7 M8 S- q* n* @意见:; r  z2 ~& n: [- g, Z
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
& S" _2 T, v- T; D; h7 E% n' l( m; M' M+ B+ o
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
. W2 h# T" m0 X建议:
; Q0 Q4 {: x/ p2 W. |% K6 E: d5 K1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
; f8 K+ X2 w, O1 C. Q2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
4 \7 V- v# i9 N  ], |& t3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 $ o0 U/ k) K! G- s$ l
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
" {2 S( r. F+ D6 d2 m' `6 }, E建议:
! f7 ^2 q$ W/ T( Z( Q- t$ R1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

$ M( D( {, u0 z  d! B+ n好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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