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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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428557 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
7 v1 B( y% \. t+ w4 }
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
( k+ K$ K- S2 S
4 V# w6 H7 u4 p) z是的,大姐。, H$ d4 \2 t! e$ s3 M
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
4 w! {3 a0 M' T: [) y8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
' v3 w, x1 z, E
- D2 U) H( g' I0 Q中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。$ p! c/ U% H) S) O. u5 D
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。0 ?2 Q6 r5 M' I% ?8 ?

' X% H( O. Z& j  ~. N再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
; `9 s+ [. v: s3 {! q7 y) Q2 s: I1 k
3 |  D5 m5 L3 q, m# I( e现在的问题是:
- f' f4 ~1 ]& |1 f3 R1 n: X1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。): ^2 o6 d) o0 O; e1 Y! w5 s
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!% a' Q# v5 q1 M8 X6 c: X1 r- N  L
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况$ b9 m  z* \2 O" h1 r& K7 o
12-28           620                                                索坦3周0 F4 e* `5 D6 P/ f* R  C- ~1 {
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)6 c/ L* Z/ w7 b  ]
2--12            216.3           +26%                        阿西20天2 D) E/ y1 q( ~7 i& h4 ]9 B
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
5 w' s& c% R. m! b+ ^- _/ L3-26             355              -3%                           索坦3周- P% @& f! m! O1 {7 C
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
' f9 v) q, R+ f6 r3 f$ m3 `9 ^4-24              273.3          -32%                         索坦21天
6 u% x. j$ r3 F4 F6 f0 Z  Z! o# M5-13              343             +26%                        西地7天. S) K! E' m/ o6 @) \9 h
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天& a* E8 S$ Y6 w
' e9 H6 t% n# A/ w6 l. O
6月2日还检查了:, h$ g8 @$ y# D& G3 v
名称                                      结果                                     参考值
; H! T& I2 O! o* K& S生长激素                              1.90                                      <7.5
  c8 S8 g* z! _+ T; J, s/ W$ \铁蛋白                                  31.16                                    <3222 _2 w3 @) l7 t$ q& ?9 q  z7 x# I
癌胚抗原                               2.84                                      <5$ |' }' i8 a# N
CA125                                   15.94                                    <35
5 P3 ?- c" b6 o3 O! N1 LCA19-9                                  18.71                                    <35- @% Z* x& e. X" f: t
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5' c  [+ G: O+ r% z& B
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
  K5 O2 f0 @1 k' O9 A  t* q7 T0 j神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13, f! m6 }% M' I* c5 b1 i1 ^
CA24-2                                  3.19                                       <200 X9 L" x& C& J/ J
AFP                                        206.97                                   <20
6 b, ^, V/ N2 c$ W7 L
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
/ y* l) @! t/ d5 q0 j我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 2 n- L8 R9 G, o! y* S" B$ X6 K
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?7 i, f  y9 O* B8 N4 \
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
5 U8 z- N/ o% @4 x, f, l
5月21日做的骨穿:
: K5 ~. P# h0 g/ \7 Q骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
/ F: V- ^: f4 Q, S% P. i/ }3 I+ s! O有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:16 R7 x* K; l0 z6 s3 F- e3 W& W
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。; t" W; ?3 q3 G4 i
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
7 g- C$ }- K2 S' r. I: u5 I成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
4 W3 _0 e1 M& p4 ~. Z: d. Z7 H! M全片巨核细胞及散在血小板较易见。0 L3 b0 Q( U7 Y% s+ o+ Q
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
* d' K* c* n" Y' k- r8 g: ]3 c
3 @/ G& V; l; x/ C
, `$ L$ n2 E7 n9 N/ x5 q意见:
7 D% D9 R% p# i" U9 ~" C骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
' v5 Y5 h# ?6 ~" ^; l& G& z/ J
4 z) A9 ?1 Y9 s8 g" ^) S所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。, ~7 E, ?: t0 v+ N) X5 Q
建议:; U( C, `: J1 R. Q
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
  N5 V' h) i: T# d8 m$ Q9 F2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。. A4 T$ t7 H* s% b+ |
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
. T4 z. B) z  T, N" K2 p这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。5 L( f7 U# \* D2 J4 V7 S
建议:
+ X% K0 |7 D" o. Z8 f( v& `# r/ ^" q5 F1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

% T+ J& \1 r' |: I. M7 ?好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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