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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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453219 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

" `+ j& M5 N( L, z输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
( u& I0 b8 g' c" U, W* @4 Y
6 B+ e3 W* v, U1 y" w是的,大姐。( X+ x3 n7 S3 b6 I
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
. h! e+ j5 w) b' q1 K  y% f* O8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。: V" u9 P: ]% F+ r) F) F

; W( y/ {, a& Q1 B3 J" {中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。8 r: M7 R/ h! v" s
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。" v# h, j( U; G7 E2 Q  [

% S8 u$ |, |. C+ y3 A6 b  _# O2 w再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
$ q% b4 G4 C" L4 z
+ f( h3 |4 d, A7 z: v; o% y( f现在的问题是:
1 T- Q  E7 _& H5 U! H+ D1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
1 U- }, A. K/ [1 f4 D2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!1 |: |0 c/ X- A; I# _. k
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况$ a% j" U$ @6 l) I, n5 J0 G3 c" o
12-28           620                                                索坦3周
) f$ M' z5 `8 X  d8 s7 s1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
7 X. y: q0 ?5 t4 Y  X9 k& R2--12            216.3           +26%                        阿西20天2 F! K4 ?0 B5 u7 r" t
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)* q9 P3 @; B4 M5 Y# ~5 B. C& y
3-26             355              -3%                           索坦3周
9 A. w: U. ^2 B+ P4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
8 \) P# r1 i8 W8 i8 s4-24              273.3          -32%                         索坦21天4 y' `) a7 M& r( @/ Q; m0 v
5-13              343             +26%                        西地7天
) C6 P$ c/ F# v8 ^+ c  v' |6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天: f( J, C% X! T! J" q9 l, y
# Y+ D# j5 K0 d3 w9 `
6月2日还检查了:
( g9 U5 V( w( ]; M名称                                      结果                                     参考值: V4 m+ ]$ b/ y$ w& p
生长激素                              1.90                                      <7.5* e6 B8 q0 V5 g8 ]7 G
铁蛋白                                  31.16                                    <322
! W  Q) h2 K& y# Q- X癌胚抗原                               2.84                                      <59 L! M3 ]9 B) b2 ]3 H4 C
CA125                                   15.94                                    <35
4 s+ q' N' G0 C$ v1 lCA19-9                                  18.71                                    <358 J1 J. t8 m- A7 l8 Z- A
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5& h0 E( J# d, `5 t" S- j
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1$ q+ l  N' A, p. x0 A
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13& P$ M: F4 Z/ N: `( ^9 f
CA24-2                                  3.19                                       <20
8 S1 M% z. ^* b% l: {% TAFP                                        206.97                                   <20  C, {( e$ N" o; B% A
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
. e, N% Q0 ?: b$ m: w2 C我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
% A) l8 \. F+ [4 T5 R情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?! m& ]* y6 j, P* Z8 a
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

$ K( F0 F" [2 O; s8 t5月21日做的骨穿:7 Y6 Y" j) A( j2 U' K3 ^' K
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。7 i, G: G/ x% j9 ]5 N; {* h( F( |* g
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1+ d- m9 o1 x6 [' t. W
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。4 X& Q- k. v0 G/ v) V
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
" w1 l+ `6 z3 `( r7 q& m2 M- U成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。$ v& p, i7 [5 U. S* q) _+ z! R; O  E
全片巨核细胞及散在血小板较易见。6 f" |- A; V$ \8 m
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%! ?0 I4 s$ x7 t9 U; M' P

- e" `* L9 A) \
+ `! z) I& n; m" D7 C0 o意见:
3 u! K5 B  d' u( `- Z& l( }骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
9 `- D. {- W3 L/ z  T2 n9 D( R8 `9 |
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
$ c. w$ [: u/ f& K' Y( {% ~建议:1 O& |  L! o* h' K. z& g5 A
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
% ^$ w* E3 B9 |+ }/ @; U2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。2 V' K0 _7 U, F/ w) I
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
& `$ X" M7 L6 p4 A4 w这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
& O. V* J3 }% N" `8 \+ K. h$ l0 g建议:
# C) ~7 [9 u; U  u: i1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

: W, E$ s$ `, I/ T$ @& F  C好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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