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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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122614 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

' N% v3 d9 B$ q+ P( H! e0 M对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!; E! L( g- L2 D6 L/ b

9 M1 ~& O2 c' O- G人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
- X' k* |8 w- }! }" S% _: |谢谢!
: k5 ?5 @1 A9 \. M# M2 ^8 h母亲已无痛驾鹤飞仙。
! v8 H, v7 b6 O
保重!
3 Q/ k$ ^* z9 @8 I8 M7 d8 F相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 , ]/ w( ^- J8 u6 I$ L# N

# r5 Q7 G( J5 v8 w谢谢各位。
2 E+ y  w; d6 t8 z4 o/ G1 q一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
% H0 d! E' K& H; C- h/ v% U4 v4 _回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。0 R( B/ R6 _  Q, j8 F. g7 L
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
* t) a& x# O5 b. l9 M6 m* a0 m我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
6 N. H5 h1 z4 w! N3 n, T* }: Y- T) Q窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。) j. |3 k8 c8 h: L5 P7 }) J
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。8 F+ E9 {! a+ n# T/ g) [3 N
" D! j" m; @4 O/ G. k. }
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:* L7 i" P3 o' F2 x& E& s
% T2 Z: w9 m+ N
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。6 J9 h  X5 V. z; @  g( \& i$ G
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
* r! W! w( j+ @, _% v; V1 _5 {* U3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
' S" I* N9 y. k. g. V3 w4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
; Y& }& J7 a! L2 l5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
8 P. q$ D9 I9 ]4 u6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
8 R! H1 x0 I0 T7 F7 L7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
7 C; R0 C2 }+ t7 `: _; ?8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
' M/ R7 b* d% l' f0 E& o9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。, ^5 C* q! F" n0 C/ G) w+ Y
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
4 T0 K$ p9 Q/ i1 m: @
# X% q/ u1 `+ k; R
& m8 H% y6 A1 S
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
% v: X- K+ O9 E. p/ k. p QQ截图20131103201929.jpg
! z+ a! K# U) N( Y9 W
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。7 }! Z" I+ F6 E! J) t9 z7 d8 ?
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 & Z' n9 ]1 `# ^# ^' c
谢谢各位。
# e$ Z& _! O# W, P; M/ }一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
& V. K4 m2 p. y& y- ]0 G回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

% w- [: E2 |. q: G. Z/ m保重!: _$ o3 ?! F' Y  d4 W2 P% W5 m
感恩你的总结!

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