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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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132004 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
9 V) i! C' w, P: s
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!5 {1 M3 O: h8 t2 ?, E4 D
4 \  e6 e5 C: T2 x4 \+ V- I5 ?+ R
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
. k4 Y4 z& d. d$ D+ r0 }# z& W谢谢!# K+ t" }- ]$ C) S
母亲已无痛驾鹤飞仙。

+ h& |+ K+ B7 H& p* a  f# s6 g7 }保重!
8 h$ O, d2 Z% m! X6 s3 X3 p相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
& r# g! T+ \* i1 l& v" s0 d. U6 D# a5 C5 g0 X$ T5 B! h2 X* s
谢谢各位。
2 c% n; Z; y  m& Y一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
+ d* B: Z) m. C& O; P回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。1 Y: l; q7 ~. [) ?8 r
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
% h: `" F! v6 d我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。7 E( f1 H3 ]& X& N% f8 v
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
3 r2 W  m8 Z$ V8 P# O记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。* E: I! k+ i; o: n  W' r, H& U

- i0 w. g5 ?$ ~% [7 f一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
1 o; U! g" f& ~, b1 L
5 N8 |* _( m+ t' d1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
7 z6 T2 I" D3 I$ L. ?' f2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。; c7 @- p& }" s# s! a7 a
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
9 ^( x0 w8 ^# W  ?' f& b4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。% O: a0 v) ]/ ?  |2 }- Y1 W  m% q
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。  C0 f5 ]1 P' V0 ?
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
9 F7 I# M, m3 |" B& L1 ?7 B7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
8 c% X: n' I$ P) r. m& K% r0 t8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。4 F9 f4 A; k5 A1 d) V
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。6 i' U! ?# ^" Q- u1 o) s
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
  c+ M9 D" O6 {( k
$ G! B3 ^+ N: y7 `

# X: `* R1 x8 Z( F1 X: L9 vNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。5 C+ Q! F' P* N8 ^3 w+ U
QQ截图20131103201929.jpg
' v, P" e# {9 |7 d  s: `
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
" m- q4 H( b, D0 W& E调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
" k6 L- U3 D, X  C$ ~谢谢各位。
. k- V7 o4 E& U, `一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
$ N! a0 _4 F9 L$ w9 [" D/ o( B回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
5 Q( X# q0 I5 V% j
保重!
) u: Y! O: `# I# \7 K% O感恩你的总结!

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