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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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138643 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

! z% a: @3 z2 ^对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!- Z2 Z' y% a3 ~- t/ \0 w8 j" r* {
& B" y( I/ A8 n5 c8 [' ^6 O) `
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
0 ?, {8 O6 D# ~* p1 M谢谢!
! h1 d3 k# L/ o; a! R* o. D3 ]' k母亲已无痛驾鹤飞仙。

* K; u8 Q2 |6 |! q& H/ }保重!
. R3 X4 M  W- X! P/ {( ^! V相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
% u6 p) U/ H% k; y3 e" V. A8 R0 p9 A$ R  I7 ^9 L+ E6 K/ Y# s
谢谢各位。1 ?! K% Q. H1 U9 B' ?- B8 b6 l" ?
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。3 u: `1 ^% o: o5 q1 z/ e. ~; _
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
7 a! o+ I6 M! t1 [9 c  M  h一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
- }7 ^% ^* u9 @- Z: F2 Z我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
( A2 f$ K) }: l$ N& w' b窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。: W# T3 M; K8 I8 |: |
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。0 A: R, F0 Z4 f7 x1 L
! k+ I5 i/ Z) [; p, @3 E6 r1 Z
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:1 k: h7 ?1 J; O5 L; l  G  @
3 }6 x; c/ }+ q) v4 N1 r6 E
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。8 i# p! |" R- b, B
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。: y+ p) r0 k' W4 I* ^! p
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。! a: j4 b! f5 {: O
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
5 U2 m4 U* ]8 x: k$ R* |6 \5 c9 Q5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
9 N8 M% \( [" k- E6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。+ R! z9 i# L- n2 T& o" O
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
7 j. i( \6 M, G( a8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。1 i' U) a6 e2 }6 d( x
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。% Y  k& J. v, i8 Q+ e) l
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
0 p% r' `: ~$ H" k6 Z, ]

8 X9 L' I" ?8 }% z
( E* ~- s3 q6 f0 _; c3 ANOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
' g  ^  y8 b/ x8 V! F QQ截图20131103201929.jpg
# \: M  E6 D; d3 Y2 W: o7 J
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。3 F# w% }: t# S2 e, r
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 " h# k; z& X0 ^8 E5 F
谢谢各位。
3 d, \( [0 U' v3 ~一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
# \( h! V) W( Q; a8 k& R' F回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

  j3 U# E/ u5 @$ E* \2 Y) A0 g保重!
2 ?6 i0 g; o1 q& N: s" W: K% Y感恩你的总结!

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