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3年2月1周,战斗结束。

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445389 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
2 s+ H. d! F8 c; m8 N
0 S, P8 }2 Y7 c, v& V& \6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
/ [, \+ \% Q3 [, W2 Y' ?: j( g0 X4 o" M
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。  Q6 j: N" B" V/ S8 i. T4 T$ l
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。& ^2 t  u) f+ _: R8 _+ u
7 n6 r# ~: d: e; J
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。+ P/ r1 t7 f9 i3 O7 N3 c
9 k! k, \& C8 B- X: p' s) v2 m( n5 `
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;$ V4 R( {, i  X5 n* E( i

' o2 n8 q7 o* P4 M+ X! ~% Y" H6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
  X/ B% @# @7 w: Z# b% u( i2 {  u5 A9 b
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
5 ]7 I. w3 A/ \% t% b+ ~  |
$ y. Z3 s' D$ h* P6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;$ o. E' |! a! s: q

. W. W# Z) x4 M1 O; E$ s, h6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;; q6 e# h( g2 h& I9 U% Z5 D$ P
6 p8 D1 p. c* g& y2 D: a
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;2 |5 f7 l& u3 |7 j4 _6 Y' J) V

0 T  m+ O& |* D  r7 h* H6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;$ }6 K/ |$ u4 }* F% ^+ J+ ]

" l6 }; c5 u( v! e  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
- J# k2 @+ O+ c- F2 N9 j  c. S" A3 u4 ]2 H! ~
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。: V( J' c) H( ]/ e- ]. J2 o$ @

8 W1 i. {/ L& @9 [; _' A) v6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。$ D  U* W: D: j1 O

7 x& S1 n, K9 p" h; D6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
& S1 u% Y' [; q. q$ i9 s
6 S' P! k& \+ J; B: P. ]. q6月29日,下午针灸。
: o1 u, S; f+ x: o/ `- `5 `! ?+ Z9 Q! ]. V' I1 _
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。3 _" q, t$ j+ I  A  b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。. i% }8 V2 d! v9 @. n" c% C2 S5 X& j

: Y5 X2 @1 E/ t7 y+ Y* B7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
+ w+ R3 D  @8 g) m3 x: `; N
- s1 V# s. w; ~" y8 j/ Z: J期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。; i' h4 Z: g! q6 C& `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;+ E  ]+ s5 z# Q! \2 \9 c

8 S/ S. N% b9 X( A) E) q1 J7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
# A1 O1 d6 U0 J* x, B! d0 F+ ~3 n' U& `
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
" B6 b. P3 O  n0 N' ]5 v  t% @6 y4 n8 r4 T
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;8 k' p1 n+ A- o1 {4 o
# C; ~4 ?/ J5 I" D, K" ]
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
2 s+ [+ L' E$ O6 i) y. U$ l! w; |/ A$ u/ a2 `
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
) e9 U$ s, J$ b$ I6 q9 B" i6 S- V2 ^/ X+ v6 b
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
+ R7 Y; x2 F% w9 M/ c8 N2 i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
7 K2 t$ L$ ^2 q6 _9 [' K8 a' s& m; D& v3 I  u% l) j+ E8 S& g9 W
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
+ X0 g4 b( |0 G" {. p! X( P" g" j* x2 F! C! n& H
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;( j! j4 e2 o$ F- p2 A2 s
# E2 R6 f2 a9 T' v! ]" M$ S9 }
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。- {& ], l0 f2 E: h7 N: Z- ~& y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。! g. P# c: @1 ^

3 n" J4 t+ u- @0 H* S8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
1 i( S8 ?) T5 V3 r& i8 S! l$ m+ z* h, ~  M  p' w1 ?* e4 v3 l( F
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;0 I1 }; I. I" {* m2 c

6 J2 P0 Q9 K. z4 Y0 Z8 x  z0 O1 ~8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!2 a7 U+ p5 @' m; E+ _

1 s: F5 N3 x/ f+ M* ?8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);- N: G, ^! Y5 \, X+ ~* g$ M6 Y3 s
+ a- k9 u8 t9 K
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
% S: k+ J- q. E
  r4 Q* G! [2 @6 D4 _  _下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
. w8 @6 r$ {4 e/ ~* E2 Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
) b: o+ z# k+ Z6 e) f3 C% H) W1 S# a" ~0 F
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
. N' j2 l0 Z0 V
. w2 }; j$ x! z+ Q晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
% W- L% w: g8 N
7 @5 V% F- H6 ]/ |' n8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。8 ^! U; n' g# f6 O4 t' e

" @  e! P0 y  T: `4 d5 M6 B8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。. _% C# J: Y% L+ L' E
3 E2 o; R8 G/ ^" j- e8 [
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。* x( S1 S) ]* |$ J3 D* c8 r
' I. c. a' y$ K* N& v4 s1 k! K& r
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。6 X" G0 F8 K8 K# n7 N, {" o7 J! f* @
/ e# E0 D7 R- y$ B; P
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
! s. s" o: ~* Q. z8 c, M5 R: I
+ F0 L1 a  ^; b. e+ h2 z; \8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。8 V$ }8 v( ^2 E# W8 l

* ?* I* W( e9 P和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。( h  `) W9 F/ k' H) u/ }( Q, f
+ A0 g6 G% Q1 h- y+ G
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。, E( T! t, V4 ?& C
8 V2 Y+ b% T  h; W$ n% R" m2 M, R
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。5 {. P& Q7 u; W$ e  F/ I" w

) X- E$ U2 b3 o/ u9 ~( l9 F" x8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
% C6 P: A6 q7 K5 D9 _' o1 U
& \3 j. x5 j' D4 G: d' A7 a7 m8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。7 M( K1 U& G( C

3 `, f/ L& @: m/ \9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。8 n/ G" l: P; @8 W8 R; a. M
* x) A+ D6 i$ G1 u( C" w
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
; r  Z9 R0 ~1 u
3 ]) e4 U4 f# f9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。3 V& C2 f2 q* L. G0 U' I

1 H, ^) S2 s) \4 S/ Q9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
8 a2 r/ i' `4 o$ I: Z/ D& C/ ]" V/ Q( q5 [+ W
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
' L6 e# [. n0 }; h) k
1 e" Z4 }% {/ s# K0 g9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
, K+ @8 Q5 A+ M5 s$ @
& p3 O/ G$ b- o3 S- r9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。, R* ]  R" s0 N' o5 t$ ]/ P2 K
2 u' u- [4 n9 K8 Q
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。- h6 {" P3 a% Y# R
5 q4 t2 v: Q6 V7 p! `) n
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
+ g6 H- I3 h2 \: m: b% r, k
! U/ v) A5 j/ t: \9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
0 p- G4 h  a3 Y7 p) g) C4 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
* c1 m3 {5 K% c. m$ T) {
" H# {& D/ N: Q! j9 ^2 `9月19日,慈善总会来电话问一下情况;8 c, S+ \  w0 s& u/ G7 l& I( G  ?
+ d( j  c1 S, ~& X' O9 E! L
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
  K) i, G2 h1 c4 C1 _$ |% |6 a: K2 f" `# C. N6 u
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。1 Q% E+ K$ V" M, d0 E* A$ X

# Z8 D* Z7 R% t4 |1 \0 ^6 a现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。- m! G: ], y! B9 A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
- U- }1 n6 s% J  ]6 ]
3 Y- U0 y4 p8 q2 m  Q9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。6 W! X; e, N& E- N

% ]4 V8 U* O; J6 O不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。/ @. }) J9 T% ^* U& Y& n+ @+ R) u

. d, m' [" A$ N9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。% ~6 C& e4 l1 F, x0 B- T  h& Z' H
; y% R' S* L! `* A( X9 i1 g: K% Q
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
8 m7 x6 z2 L0 i% m% e7 Y$ ]
& ~# f( D, h( k/ n) v; A爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。% M  I2 F2 n6 A6 @$ Z# L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。# g- P4 }0 Q: R) `

2 s- I. D4 b( F( m% L; g0 wCEA:6.39->6.860 s, H6 U& F$ Q& Y
CA125II:26.00->19.20
# q$ q( T9 `7 ^2 j. h9 jCA199:23.75->8.30
) m/ \) }2 p2 n7 o5 C: r. f  PCA153:9.00->33.53" [% v6 ?4 s( P3 q5 {% j( t

5 |* b, t. Z: p$ Q谷草转氨酶:46->67->812 \% T$ q# S) v4 M2 h
谷丙转氨酶:63->68->929 f# f$ t" l. O+ \6 U3 l
谷氨酰转肽酶:251->331->534
( S' U) R& \  _. q7 N碱性磷酸酶:179->222->318& `/ ?5 X& R! P3 a
2 x' s, f( T# y& w: b! s9 K9 F
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
. [$ I9 w. R1 n) [4 l5 I( U0 `4 A9 `9 z* }" q+ P

7 @% \* n; P" J) A* ?/ V4 F. a# y爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
* m" t4 @: E1 ?$ F0 W& D
  X% ~! o" G, O% b' i! u0 S# j/ z- o! O, X, I
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。2 y$ N" n/ g; T7 R: d& ~- j2 Q/ V" E! Q

  ?  C! O7 ^- A: ?* ]8 b
. Y1 U. |7 P+ Q' g8 Q3 m(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)! }# i7 j- J% {  F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。# s8 L1 T+ q3 K3 M7 E5 |3 x) V8 Z8 @
* n# g6 x7 i+ c' F" V
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。/ Z# g1 j( K4 h6 ^2 w

' I# g8 L1 m( c. l) @; O真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。; z  x3 C0 b+ O% r9 N
* c# D% G8 G& w5 R# W/ w  b
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;5 [! @( i$ D5 q# I

; t7 _' d4 ]1 M  r0 T; r) j( V; _: t10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
, E  J* e/ v0 R/ n5 r0 Z. \

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